Don d'organes

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Morgane et ses parents

Les parents de la petite Morgane qui n'a pas encore un an ont décidé de sensibiliser le public au douloureux problème des dons d'organe. Leur bébé est née avec un seul rein qui ne fonctionne pratiquement plus. Elle est donc en dialyse depuis son troisième jour. Karine et Jean-Claude demeurant à Mirebeau-sur-Bèze vivent un enfer quotidien en attendant la greffe qui pourra leur redonner le sourire. Leur vie est ponctuée par les visites régulières des infirmières et du kinésithérapeute : " Tous les matins, la prise de médicaments demande une heure. Avec mon mari, nous avons été formés pour effectuer la dialyse de Morgane chaque soir. Deux fois par semaine, c'est le kiné. Il faut aussi savoir poser une sonde. Elle ne s'alimente que par sonde gastrique et tout est pesé au gramme près. Cet été, sa dialyse n'avait pas suffi. Dans ce cas, c'est son coeur qui prend tout. Ses battements étaient montés à 220, carrément le double d'une fréquence cardiaque normale. A l'hôpital, il a fallu l'assécher. Comme elle ne mange rien, elle a perdu le réflexe de têter et on la fait suivre par une orthophoniste, car cette absence de réflexe entraîne aussi toutes sortes de complications". Le tableau est noir, mais la petite Morgane n'en a heureusement pas encore conscience. Elle sourit au visiteur en lui tendant ses petites menottes potelées. Habituée à voir de nombreux visages différents, elle leur fait des grâces émouvantes. Rien ne peut la distinguer des autres enfants, si ce n'est sa sonde.

Un très beau bébé

Malgré toutes ses misères, Morgane reste un très beau bébé. Il faut l'oeil avisé de ses parents et des médecins pour savoir que sa croissance a été lourdement freinée par sa pathologie : " Ce matin, elle pèse 5,670 kg et mesure 61,5 cm. A son âge, elle devrait faire le double de poids et les médecins nous ont dit qu'aucune greffe n'était possible, avant qu'elle n'atteigne 10 kg. C'est ce qui lui permettrait de recevoir le rein d'un enfant de 20 kg. Comble de malchance, elle est le seul bébé en France à devoir subir une dialyse aussi jeune. En général, ces dysfonctionnements rénaux n'apparaissent pas avant 4 ou 5 ans" explique sa maman, Karine. Morgane devrait même faire l'objet d'une étude, menée par l'hôpital Necker, pour déceler d'éventuelles causes génétiques.

Ce n'est qu'à l'âge de 5 mois qu'une première échographie a sucité un doute chez le médecin qui a alors demandé un deuxième examen qui a finalement conclu qu'il manquait un rein à la petite Morgane. Sa vessie était également inexistante : " Les médecins nous ont dit qu'elle n'aurait pas dû survivre. On nous a même proposé d'interrompre la grossesse, mais ce n'était humainement pas possible. Elle est née avec un mois d'avance".

La vie chevillée au corps, la petite Morgane fait comme ses parents : elle s'accroche avec une rage de vivre qui force l'admiration. Pourtant, cette sorte de miracle qui lui a permis de déjouer les diagnostiques les plus sombres ne pourra pas s'éterniser. Ses parents en sont conscients. La mère est a priori compatible et elle est prête à lui donner un rein, mais ce n'est pas aussi simple : " On a cru qu'elle allait être greffée une première fois, mais finalement le rein provenant d'un petit garçon ne convenait pas parfaitement."

Leur pédiatre néphrologue les a informés qu'aux USA, les équipes médicales de Minneapolis pratiquaient régulièrement des greffes sur des nouveaux-nés. Il existe donc bien encore un retard en France. Qui plus est, le pays est plus vaste et dispose donc d'un plus grand nombre de donneurs. " Ce don ne peut venir que d'un enfant décédé. C'est psychologiquement très difficile à envisager pour les familles en deuil. On le sait, mais c'est pourtant la seule solution".

Outre leur implication totale dans les soins quotidiens de leur petite fille, le couple s'est lancé dans une sorte de campagne, relayée par le blog entretenu par Karine (morgane291108.skyrock.com) dans lequel elle donne des informations constamment mises à jour. Elle espère ainsi déclencher un mouvement d'opinion. Elle aimerait aussi que les familles qui sont dans son cas la contacte, pour échanger. On peut également la joindre par mail : lorenzo2205@hotmail.fr

Franck BASSOLEIL

Aidez Coralie !!
A lire attentivement....
Chers amis,

Cette année encore, j'ai adressé auprès des administrations concernées une demande de mise à disposition d'un Aide de Vie Scolaire Individuelle (A.V.S.I.) pour Coralie. En effet, comme vous le savez tous, la maladie qui touche Coralie est invalidante, elle affecte ses fonctions motrices et son autonomie s'en trouve d'autant diminuée (difficultés pour se rendre seule aux toilettes alors que son instituteur est occupé avec les autres élèves, difficultés pour noter les consignes ou plus simplement pour écrire ses leçons en classe, etc, etc ...). Dans le cas de Coralie, vous l'aurez donc compris, la mise a disposition d'un A.V.S.I. n'est donc pas un luxe mais une nécessité ...

Cette année encore, la réponse qui m'a été faite par les administrations concernées est négative ... Elle m'est parvenue sous une forme très informelle, très administrative à savoir un formulaire sur lequel était inscrit dans une case que Coralie pourrait bénéficier d'un A.V.S.I. pour 00 heures par semaine ...

Cette année encore, la France, la France dont la devise est Liberté, Egalité, Fraternité, cette France ne peut pas débloquer d'argent pour assurer la rémunération de l'A.V.S.I. dont Coralie a besoin pour suivre sa scolarité, scolarité qui je vous le rappelle est rendue obligatoire par l'état français de 6 ans et jusqu'à l'âge de 16 ans ...

Cette année, mes amis, je m'adresse à vous tous pour demander un soutien ... Je m'adresse à vous tous pour vous demander un soutien financier, un soutien financier pour palier la déficience de la France envers Coralie... Je m'adresse à vous pour vous demander 1 € ..., 1 € qui ajouté aux autres €uros versés par les citoyens Français sensibilisés à la situation de Coralie seront reversés à la France pour l'aider à honorer la devise qu'elle affiche sur toutes ses mairies, sur tous ses monuments, sur tous ses documents officiels ... Liberté, Egalité, Fraternité ... L'ensemble des chèques collectés ainsi que ce courrier seront adressés à notre président de la république le 31 septembre (ces chèques vaudront signature de pétition)

Vos chèques sont à libeller à l'ordre de la République Française et à adresser à « Un AVSI pour Coralie » - Coralie CORBEC - 2 lot de la Butte - 82410 SAINT ETIENNE DE TULMONT.Si la situation de Coralie venait se débloquer nous proposerions alors à l'état de l'utiliser pour un autre enfant de notre département, en effet je vous rappelle que Coralie n'est pas un cas isolé et que d'autres enfants sont dans l'attente d'un A.V.S. sur le Tarn et Garonne ...
Enfin, cette opération sera couverte par la presse a qui nous demanderons de publier un article je jour de l'envoi de vos dons mais aussi de vous tenir informés des suites de cette action ...

Vous avez bien compris qu'un chèque de 1€ est symbolique, il a pour seul but d'interpeller l'état Français, sur les difficultés liées à l'intégration des enfants handicapés en milieu scolaire..
Merci a vous tous mes amis pour votre soutien et n'hésitez pas à diffuser ce courrier le plus largement possible ...

Coralie vous remercie.


S'il vous plaît
envoyer un euro
allez sur son site : http://www.les-amis-de-coralie.neufblog.com/

Morgane née le 29 novembre 2008, un ange, 2k570 et 45cm. Cette petite demoiselle est arrivée avec presque un mois et demi d'avance.
Au 5éme mois de grossesse on ma annoncé que Morgane n'avait qu'un rein et qu'il était plein de kystes. Les médecins étaient formelle Morgane ne devait pas vivre car avec cette maladie les poumons ne ce développent pas. Nous avons été envoyé vers le docteur Nobili spécialiste néphrologue a l'hôpital Saint Jacques a Besançon, il nous a expliqué qu'il pourrai prendre Morgane en charge a sa naissance mais que ça serai long et dur.
Notre petit ange est née le 29 novembre pleine de vie, quel soulagement de l'entendre pleurer. J'ai oublié de préciser j'ai accouché a Besançon.
On ma laissé prendre Morgane quelques instant dans mes bras, son papa la pris en photo et elle a été en menée en réanimation.
Morgane souffre d'une agénésie rénale droite et dysplasie multi kystique rénale gauche. En clair pas de rein a droite et celui de gauche ne fonctionne presque pas.
Mise en place de la dialyse péritonéale a 3 jours de vie. Nous avons passé de dur moment plein de doute de peur mais nous devions tenir pour Morgane car durant tout ce temps elle n'a jamais baissé les bras.
Morgane aura 7 mois le 29 elle pesé 5k240 pour 58cm et elle est en attente d'une greffe.

il est urgent pour MORGANE de sensibiliser les gens au don de soi!
aider Morgane a avoir son rein le plus rapidement possible ,a l'heure actuelle c'est vital!
faisons en sorte que MORGANE ne rejoigne pas Grégory au pays des anges!

son blog:http://morgane291108.skyrock.com/20.html

l'adresse msn de ses parents:lorenzo2205@hotmail.fr
merci pour MORGANE!

liser bien voila reunion ce soir a l'ecole leo n'est plus admie tant que l'on a pas d'avs pour lui car la maison de l'handicap dit ne pas avoir eu le dossier alors que tout a ete envoyer en mai 2009 pour moi c'est un echec une grosse douleur au coeur refuser leo du a son handicap et oui il sont 26 eleve dans sa classe je comprend mais ce n'est pas facile a digerer sa me refuser mon petit leo car il est different et qui demande du temp et que l'on s'occupe de lui que faire face a sa je me sent coupable pour moi mon combat est devenu un echec en quelque minute!!!!!!!


http://ilfautsebattreenzo.skyrock.com


La scolarisation des enfants handicapés : loi du 11 février 2005 - Conséquences sur les relations entre les institutions scolaires et médico-sociales. Importance du partenariat avec les collectivités locales
Rapport de Guy GEOFFROY - Septembre 2005

jeudi 17 novembre 2005, par Ministère de l'éducation nationale, de l'enseignement supérieur et de la recherche, Ministère de la sécurité sociale, des personnes âgées, des personnes handicapées et de la famille

Source : La documentation française

La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées prévoit que tout enfant, tout adolescent présentant un handicap ou un trouble invalidant de la santé a le droit de s'inscrire dans "l'école de son quartier". Cette disposition constitue pour l'auteur une véritable révolution et ouvre la reconnaissance du droit à une véritable "existence scolaire" pour les enfants porteurs de handicaps. Le rapport étudie les conditions de bonne mise oeuvre de la scolarisation et de l'accompagnement des enfants handicapés, l'implication des différents acteurs (école, institutions médico-sociales, collectivités locales, Etat) ainsi que les moyens nécessaires

A l'ECOLE, FAIRE REUSSIR NOS ENFANTS DIFFERENTS

Quand une société traduit la différence comme un handicap, souvent nsurmontable, elle illustre sa difficulté à s'ouvrir sur chacun de ses membres et à accorder à chacun la place qui lui revient dans un ensemble harmonieux.

Lorsqu'elle décide, par contre, de considérer chaque citoyen, dès son plus jeune âge, comme une personne humaine unique et riche de ses particularités, elle choisit le chemin plus exigeant mais aussi plus rassembleur qui consiste à placer chacun des artisans de l'action publique devant la nécessité d'apporter à chacun les moyens d'exercer pleinement sa différence. Les exemples sont ainsi nombreux des talents insoupçonnés et uniques dont peuvent témoigner certains de nos concitoyens porteurs de handicap au point de les mettre en situation d'atteindre des compétences et des objectifs que d'aucuns peineraient à exercer pleinement.

Depuis 1975 et la première grande loi initiée par le gouvernement de Jacques CHIRAC, de très grands progrès ont été réalisés et tous ceux qui ont pu observer le travail de terrain des multiples acteurs de la prise en charge de nos concitoyens handicapés peuvent attester de la quantité impressionnante d'expériences réussies et de pratiques abouties qui ont permis à la cause de l'intégration sociale de nos concitoyens handicapés de franchir des étapes irréversibles sur le chemin de la cohésion sociale.

La loi du 11 février 2005, issue d'un long travail de réflexion et de concertation, est aussi le fruit d'une volonté très forte du législateur de donner à la démarche gouvernementale sa pleine capacité à déboucher sur des textes d'application clairs et simples à mettre en pratique.

C'est dans cet esprit que j'ai souhaité situer mon approche de la mission qui m'a été confiée de déterminer les conséquences de la véritable révolution culturelle, éducative et sociale que constitue le principe, tiré de la loi, de l'inscription de tout enfant à l'école de son quartier.

Les propositions que je suis amené à formuler tiennent bien évidemment compte des analyses qu'il faut conduire des conséquences du principe nouveau qui fait de la scolarisation de l'enfant différent la règle là où, jusqu'à maintenant et malgré les progrès réalisés, elle constituait l'exception :

1. L'inscription scolaire de l'enfant handicapé : de l'exception à la règle.

2. Scolarisation de l'enfant handicapé et monde médico-social : vers une évolution nécessairement positive.

3. Respecter l'enfant handicapé dans sa personne : la place centrale des collectivités locales et le rôle de l'Etat.

4. Un dispositif garantissant l'égalité républicaine : des personnels formés pour accompagner dans la durée l'enfant handicapé dans la réussite de son projet personnalisé de scolarité.

Documents joints :

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Le texte du rapport Geoffroy (PDF - 96.1 ko)



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Source : La documentation française La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées prévoit que tout enfant, tout adolescent présentant un handicap ou un trouble invalidant de la santé a le droit de s'inscrire dans "l'école de son quartier". Cette disposition constitue pour l'auteur une véritable révolution et ouvre la reconnaissance du droit à une véritable "existence scolaire" pour (...)

IMPORTANT !!! Le don d'organes, parlons-en !!

Quel que soit votre choix, prenez position.

Si vous souhaitez donner vos organes et si elle ne le sait pas, votre famille peut s'opposer au don.
Si vous voulez vraiment que votre volonté soit respectée il faut :

- en parler autour de vous en faisant connaitre votre choix.

ou mieux

- retirer votre carte de donneur d'organes sur le blog officiel de l'association dondesoidondevie

Portez cette carte toujours sur vous !

A notre Ange !

Qui faute de don nous a quitté ='(

Ce sont des situations très différentes. Faire don de ses organes ne signifie pas léguer son corps à la science. Dans le premier cas, les organes seront prélevés après la mort et le corps rendu à la famille ensuite. Dans le second cas, donner son corps à la science revient à le léguer à la faculté pour des recherches ou pour que les étudiants apprennent concrètement l'anatomie. Le corps n'est alors pas rendu à la famille.

Le donneur en état de mort encéphalique est pris en charge par la Sécurité Sociale. Seuls sont dus les soins reçus pendant l'hospitalisation du donneur avant son décès.
Le transport d'un hôpital non préleveur à un hôpital préleveur est pris en charge par l'organisme de couverture sociale du receveur ; il en est de même de l'hospitalisation en réanimation et des examens pratiqués.
Les frais des prélèvements sont facturés aux hôpitaux qui ont transplanté.
Pour la famille du donneur, le prélèvement n'entraîne aucun frais lié à cette intervention. Par contre, le corps une fois rendu à la famille, celle-ci supportera les frais d'obsèques identiques, qu'il y ait eu prélèvement ou non.

Le prélèvement est effectué par une équipe médico-chirurgicale spécialisée d'un hôpital ayant obtenu l'agrément.
Le prélèvement est obligatoirement pratiqué dans un hôpital habilité par le ministère de la santé et le préfet du département.
Si le sujet en état de mort encéphalique se trouve dans un hôpital non habilité, le transfert vers un hôpital préleveur est indispensable. Le transfert est obligatoirement médicalisé (ex. Samu).
Une fois le(s) prélèvement(s) effectué(s), le corps est ramené dans son hôpital d'origine, sans frais supplémentaire pour la famille du donneur.
On prélève chez le même donneur un ou plusieurs organes selon leur état et les besoins.

Le don est strictement ANONYME.
Tous les individus ont des chances égales quant à l'attribution des greffons.
Quand un organe est disponible, il est attribué selon des règles strictes dont l'Agence de la biomédecine est garante.