Handicap Visuel

CHAPITRE V - LA COMPENSATION DES HANDICAPS CHEZ
LES DEFICIENTS VISUELS PAR LES AIDES TECHNIQUES ET
LES AIDES HUMAINES
Il existe peu de données sur les aides techniques et humaines utilisées par les déficients
visuels en France.
Les aides techniques sont de nature variée. Elles regroupent les dispositifs d'aménagement du
logement, les prothèses, ainsi que les différents matériels utilisables par les personnes pour
compenser leurs incapacités dans la vie quotidienne. Parmi ces dispositifs, certains sont
spécifiquement destinés à la compensation du handicap visuel. Ces « aides visuelles » sont
utilisées essentiellement pour les déplacements (cannes blanches, chiens-guides) ainsi que les
tâches mettant en jeu la lecture ou l'écriture (aides optiques, braille...). L'enquête HID permet
une étude assez exhaustive à la fois de l'usage effectif de ces aides techniques et des besoins
non satisfaits.
Le recours aux aides humaines, professionnelles ou non professionnelles, est une autre forme
de la compensation du handicap. La question du recours aux aides humaines se pose de façon
différente selon le lieu de vie. En institution, le personnel est supposé apporter l'aide requise
tandis qu'en domicile ordinaire, le recours à l'aide humaine dépend de nombreux éléments.
L'aide est apportée par des aidants divers, professionnels ou non-professionnels. L'enquête
HID permet de décrire, pour les personnes vivant en domicile ordinaire, l'aide apportée pour
différents domaines de la vie quotidienne ainsi que la nature des aidants. La quantité d'aide
apportée n'est toutefois pas renseignée.
La déficience visuelle étudiée est définie par le fait d'être aveugle ou malvoyant dans l'enquête
HID, avec les quatre modalités de sévérité précédemment décrites, aveugles, malvoyants
profonds, malvoyants moyens et malvoyants légers (cf. chapitre I-4).
V-1 Les aides à la compensation du handicap visuel
Les aides techniques visuelles constituent un outil essentiel de la compensation du handicap
visuel. Elles sont largement préconisées, en complément d'autres techniques, dans les
différents domaines de la réadaptation visuelle des personnes aveugles et malvoyantes.
Les aides pour les déplacements permettent d'améliorer la détection des obstacles et ainsi de
pallier aux difficultés, fréquemment déclarées par les déficients visuels, pour les déplacements
à l'extérieur du domicile. Chez les aveugles, l'apprentissage de l'utilisation de la canne longue
permet de sécuriser les déplacements et de réduire ainsi la dépendance.
Les aides optiques (loupes, systèmes microscopiques, systèmes télescopiques) ou
électroniques (vidéoloupes) qui agrandissent l'image rétinienne et améliorent la perception des
détails, servent à augmenter la capacité visuelle. Elles peuvent être adaptées selon les cas à la
vision de loin ou de près et leur utilisation nécessite un apprentissage plus ou moins long.
Les aides à la communication utilisant le braille, la synthèse vocale, éventuellement au moyen
d'interfaces informatiques, sont destinées aux personnes les plus déficientes. Elles nécessitent
également, et plus encore que les aides optiques, un apprentissage. Le développement des
nouvelles technologies de l'information et de la communication (NTIC), et notamment de
l'Internet, a considérablement amélioré l'accessibilité à l'information pour les malvoyants et nonvoyants
Il existe également des aides techniques variées pour la vie quotidienne (enfileuses à aiguilles,
téléphones à gros boutons, montres parlantes, guides chèques...) mais leur utilisation
spécifique n'a pas été abordée dans le cadre de l'enquête HID.
Les aides techniques visuelles étudiées dans le cadre de l'enquête HID seront
schématiquement séparées en deux groupes :
- les aides visuelles pour les déplacements : cannes blanches et chiens-guides,
- les aides visuelles pour la communication et l'information (aides optiques, systèmes
braille, magnétophones, interfaces informatiques...).
Pour la plupart de ces dispositifs, les modalités de réponses permettent de faire la distinction
entre les usages déclarés (la personne déclare utiliser l'aide technique) et les besoins
déclarés (la personne déclare ne pas posséder ni utiliser l'aide technique, mais en avoir
besoin). La proportion de besoins satisfaits est le rapport entre les usages déclarés et la
somme des usages et besoins déclarés (encadré 7).
Les aides visuelles sont peu utilisées et les besoins sont mal satisfaits
15 % des déficients visuels (264 000 personnes environ) déclarent utiliser une aide visuelle
pour les déplacements ou la communication.
Les aides visuelles pour les déplacements sont très rarement utilisées, même par les
aveugles et malvoyants profonds.
Dans l'ensemble, les déficients visuels ont peu recours aux cannes blanches. Toutes
déficiences confondues, seuls 2 % des déficients visuels environ (32 000 personnes) déclarent
utiliser ce type d'aide.
Ce sont les plus sévèrement déficients qui recourent à ce type d'aide. Les usages sont
proportionnellement plus fréquemment exprimés par les aveugles (26 %) que par les
malvoyants profonds (6 %). Les malvoyants moyens sont proportionnellement moins nombreux
à utiliser ces aides (moins de 1 %). En France, le port de la canne blanche n'est toutefois
autorisé que si l'acuité visuelle est au plus égale à 1/10.
Les usages sont exprimés plus fréquemment par les adultes âgés de 20 à 74 ans que par les
enfants et les personnes très âgées.
Toutes déficiences visuelles confondues, la proportion de besoins satisfaits est plus élevée que
pour les autres aides visuelles : 75 % environ des usages et besoins déclarés sont satisfaits.
Mais il est probable que les besoins réels soient plus importants que les besoins
déclarés, parce l'intérêt de ces aides est méconnu par les déficients visuels et que leur
l'utilisation implique une difficile acceptation du « statut d'aveugle » et un long apprentissage.
Les chiens-guides sont encore moins utilisés que les cannes blanches. Un déficient visuel
sur mille (1 700 personnes environ) possède un chien-guide. La faiblesse des effectifs enquêtés
concernés ne permet pas de préciser cette utilisation selon l'âge ou le degré de sévérité de la
déficience visuelle.
Les aides visuelles à la communication : une utilisation peu fréquente et des besoins
largement insatisfaits
Les aides optiques ou optoélectroniques sont de loin les plus utilisées parmi les aides à la
communication. Globalement, 13% des déficients visuels (230 000 personnes environ) utilisent
un système optique ou un téléagrandisseur.
Les aides optiques (loupes, systèmes microscopiques ou télescopiques) ou optoélectroniques
(téléagrandisseurs) sont utilisées principalement par les malvoyants profonds et moyens. Tous
âges confondus, 27 % des malvoyants profonds (40 000 personnes) et 20 % des malvoyants
moyens (190 000 personnes) y ont recours.
La très grande majorité des utilisateurs sont des personnes âgées de 60 ans ou plus (87 % des
usages). Le taux d'usage reste relativement élevé parmi les malvoyants profonds et moyens
âgés de 75 ans ou plus (25 % et 28 % respectivement). Parmi les malvoyants moyens, les plus
âgés sont proportionnellement les plus nombreux à utiliser des aides optiques ou
optoélectroniques.
L'ensemble des besoins pour ce type d'aide visuelle sont cependant nettement plus importants
que les usages. 400 000 personnes n'utilisent pas d'aides optiques ou optoélectroniques mais
en auraient besoin. Toutes déficiences visuelles confondues, 58 % seulement des besoins
déclarés sont satisfaits.
Moins de 1 % des déficients visuels (8 000 personnes environ) se servent d'interfaces
d'ordinateurs (reconnaissance vocale, écran tactile, synthèse vocale).
Ces systèmes sont majoritairement utilisés par les malvoyants profonds mais leur usage est
peu répandu. Tous âges confondus, 3 % environ des malvoyants profonds (5 000 personnes)
utilisent des interfaces d'ordinateur. Les malvoyants moyens sont proportionnellement moins
nombreux (0,2 %, soit 2 000 personnes). Alors que les technologies informatiques sont
particulièrement intéressantes en cas de déficience visuelle majeure (possibilité de synthèse
vocale, de fort agrandissement, de transcripteur braille), elles sont très peu utilisées par les
personnes aveugles. Moins de 2 % de ces personnes déclarent y avoir accès (moins de 1 000
personnes).
Plus de la moitié des utilisateurs d'interfaces informatiques (57 %) sont des personnes âgées
de moins de 60 ans. Ces systèmes ne sont pratiquement pas utilisés par les déficients visuels
très âgés (75 ans et plus), mais cette situation évoluera probablement dans les années à venir,
parallèlement au développement de la micro-informatique.
Si le recours à ce type d'aide est peu fréquent, le besoin réel semble beaucoup plus important :
24 000 déficients visuels n'utilisent pas d'interfaces d'ordinateur mais déclarent en avoir besoin.
Toutes déficiences visuelles confondues, un quart seulement des besoins exprimés sont
satisfaits. La proportion de besoins satisfaits varie selon le degré de déficience visuelle. Elle est
très faible chez les aveugles (10 % environ) et meilleure chez les malvoyants profonds (50 %).
Moins de 1 % des déficients visuels (5 000 personnes environ) utilisent des machines à
écrire et traitements de texte en braille.
Les personnes aveugles déclarent un peu plus fréquemment utiliser ce type d'outil que les
interfaces informatiques : 4 % environ des aveugles ont recours aux machines à écrire et
traitement de texte braille. Le recours est très rare chez les malvoyants profonds et chez les
malvoyants moyens (moins de 1 %).
Comme pour les aides informatiques, le besoin réel est plus important que l'usage déclaré.
23 000 déficients visuels auraient besoin d'une machine à écrire mais n'en disposent pas et
18 % seulement des besoins sont satisfaits.
Moins de 1 % des déficients visuels (8 500 personnes environ) se servent d'un
magnétophone pour leur correspondance. Les magnétophones sont autant utilisés que les
interfaces informatiques.
Les aveugles sont proportionnellement les plus nombreux à en déclarer l'usage : 7 % y ont
recours. Les magnétophones sont moins souvent utilisés par les malvoyants profonds (environ
1 %) et les malvoyants moyens (moins de 1 %).
Comme pour les interfaces informatiques, les utilisateurs de ces systèmes sont plus jeunes que
les utilisateurs d'aides optiques et de vidéoloupes : 59 % sont âgés de moins de 60 ans.
Comme pour les autres aides visuelles, les besoins déclarés sont nettement plus importants
que les besoins satisfaits. 17 000 déficients visuels environ auraient besoin d'un magnétophone
mais n'y ont pas accès et seulement un tiers des besoins déclarés sont satisfaits.
1 % environ des déficients visuels (22 000 personnes) ont appris le braille, dont moins de
la moitié (9 000 personnes) le pratiquent pour la lecture et moins de la moitié également
(9 000 personnes) pour l'écriture.
Tous les déficients visuels ne peuvent cependant pas apprendre le braille. Son apprentissage
nécessite en effet, à la fois des compétences intellectuelles et une absence d'altération du
sens du toucher incompatibles avec certaines déficiences associées.
L'apprentissage du braille ainsi que sa pratique sont naturellement plus fréquents chez les
aveugles : 15 % environ l'ont appris, 10 % l'utilisent pour la lecture et 10 % pour l'écriture
également. L'apprentissage du braille est plus rare chez les malvoyants profonds (3 % environ)
et les malvoyants moyens (1 % environ).
Le recours au braille est plus fréquent chez l'adulte jeune. Parmi les déficients visuels aveugles
âgés de 20 à 59 ans, 40 % ont appris le braille, 34 % l'utilisent pour la lecture et 35 % pour
l'écriture. L'usage du braille pour la lecture ou l'écriture est moins fréquent chez les aveugles
enfants ou adolescents et encore moins chez ceux âgés de 60 ans ou plus.
Toutes aides visuelles à la communication confondues, le recours à une aide visuelle au
moins n'est pas beaucoup plus fréquent chez les aveugles et malvoyants profonds (24 %) que
chez les malvoyants moyens (21 %).
La situation diffère toutefois selon l'âge. Les aveugles et malvoyants profonds âgés de 75 ans
et plus recourent moins fréquemment aux aides visuelles que les plus jeunes. C'est l'inverse
pour les malvoyants moyens.
Les usages des aides visuelles ne sont pas plus importants en institution
Dans l'ensemble, les aides visuelles ne sont pas plus utilisées par les déficients visuels résidant
en institution que par ceux vivant en domicile ordinaire et les besoins ne sont pas mieux
satisfaits dans les institutions.
Les usages sont aussi fréquents en institution qu'en domicile ordinaire pour les aides qui sont
proportionnellement plus utilisées par les déficients visuels jeunes (interfaces d'ordinateur,
traitement de textes braille).
Les usages sont en revanche moins fréquents en institution pour les aides optiques ou
optoélectroniques, proportionnellement plus utilisées par les déficients visuels âgés de 60 ans
ou plus. Les besoins concernant ce type d'aide sont également moins bien satisfaits en
institution qu'en domicile ordinaire (42 % vs 59 %).
Les déficiences associées sont plus fréquentes en institution qu'en domicile ordinaire et surtout
l'association de multiples déficiences y est plus fréquente. Il est possible qu'un effet de
potentialisation des déficiences constitue un frein à l'utilisation des aides visuelles en institution,
plus particulièrement chez les personnes âgées. A cela s'ajoute le fait que, à l'exception des
rééducateurs spécialisés, les personnels intervenant dans les institutions ne sont probablement
pas assez formés ni sensibilisés à l'utilisation des aides visuelles.
Les freins à l'utilisation des aides visuelles
L'adaptation des aides visuelles constitue une étape importante dans la prise en charge
réadaptative des déficients visuels, et leur intérêt est depuis longtemps reconnu. Pourtant, les
déficients visuels ont peu recours à ces aides, et les besoins sont globalement mal satisfaits.
Le taux de satisfaction des besoins varie considérablement selon la nature de l'aide. Il est
globalement plus élevé pour les aides au déplacement (75 %) et les aides optiques et
électroniques (58 %) que pour les aides visuelles faisant intervenir une technologie plus
complexe. Il est probable que les besoins réels soient plus importants que l'ensemble des
besoins déclarés dans l'enquête HID parce que les déficients visuels n'ont pas toujours
connaissance de l'existence des aides visuelles.
Les freins potentiels à l'utilisation des aides visuelles sont nombreux.
Le premier est probablement le coût élevé à la charge de l'acquéreur. Le prix des aides
visuelles est d'autant plus élevé qu'elles utilisent une technologie électronique ou informatique
permettant un agrandissement visuel important, d'autant plus que le marché potentiel est
relativement restreint (quelques dizaines d'euros pour les loupes à 2 000 euros et plus pour un
téléagrandisseur à plateau permettant l'écriture). En outre, un déficient visuel peut avoir besoin
de plusieurs systèmes en fonction de ses activités. L'exemple du Québec, où existe, depuis
1977, un programme d'aides visuelles pour malvoyants avec prêt de matériel38, montre bien
que la gratuité des aides visuelles favorise considérablement leur diffusion.
En France, la part prise en charge par l'assurance maladie au titre des prestations légales
(LPP) pour les aides optiques (loupes et téléagrandisseurs) représentait en 2001, selon le
rapport sur les aides techniques de Lecomte39, 3 millions d'euros pour un chiffre d'affaires
estimé à 20 millions d'euros, soit en moyenne 15 %. Les matériels informatiques pour déficients
visuels ne sont pas pris en charge dans le cadre des prestations légales. Des financements
complémentaires peuvent être obtenus auprès de divers organismes (prestations extra-légales
de l'assurance maladie, AGEFIPH, conseils généraux, assurances et mutuelles, plan
Handiscol), mais la multiplicité de ces modes de financement et la diversité des conditions
requises pour en bénéficier en limitent l'usage. La mise en oeuvre de l'enquête HID est
cependant antérieure à la généralisation progressive, depuis 2000, du dispositif pour la vie
autonome à l'ensemble des départements français, et il est possible que la situation ait
récemment évolué.
La méconnaissance des aides visuelles à la fois par les utilisateurs potentiels et par les
professionnels de santé amenés à intervenir dans le champ du handicap visuel constitue un
second obstacle. Cette méconnaissance concerne autant l'évaluation des besoins des
déficients visuels que le bénéfice potentiel de ces aides. Les plus faciles à prescrire, et
notamment celles utilisées pour la vision de près (loupes, vidéoloupes), sont donc les plus
souvent proposées. De plus, les structures permettant une évaluation personnalisée des
besoins des déficients visuels, dans une approche pluridisciplinaire, sont insuffisamment
nombreuses. Dans les institutions, le manque de formation des professionnels intervenant
auprès des personnes constitue un facteur supplémentaire de non-utilisation.
Par ailleurs, la plupart des aides visuelles ne sont pas efficaces d'emblée. Leur usage entraîne
des inconvénients variables selon le procédé d'agrandissement utilisé (lecture à distance très
rapprochée, champ de vision réduit, perte de luminosité, déformation des images), rendant
nécessaire un apprentissage plus ou moins long, idéalement accompagné d'une prise en
charge réadaptative. L'absence d'accompagnement lors de cette phase d'apprentissage est
facteur important d'échec et d'abandon.
La multiplicité des circuits de distribution de ces aides peut également contribuer à en limiter
l'usage. Ces circuits diffèrent en effet selon la nature de l'aide visuelle. Le marché des
opticiens, bien répartis sur l'ensemble du territoire national (8 000 points de ventes), est
essentiellement celui des aides optiques et des téléagrandisseurs. Mais tous les opticiens ne
sont pas également intéressés par la basse vision qui demande un investissement personnel
important. Les aides aux déplacements ainsi que les autres aides à la communication
(systèmes informatiques, terminaux braille...) sont distribués par d'autres acteurs (sociétés
spécialisées, associations) et leur diffusion est plus limitée.
Enfin, la fréquence élevée des déficiences associées, dont les effets se potentialisent, constitue
certainement un autre frein à l'utilisation des aides visuelles.
V-2 Les aides techniques non visuelles
Quatre déficients visuels sur cinq présentent au moins une déficience associée. Il est donc
intéressant d'étudier non seulement les aides visuelles dont ils ont besoin, mais également
l'ensemble des aides qu'ils peuvent être amenés à utiliser pour la compensation de leurs
incapacités.
Les déficients visuels recourent beaucoup aux aides techniques non
visuelles
41 % des déficients visuels (700 000 personnes environ) utilisent au moins une aide technique
non visuelle. Ces aides sont donc nettement plus utilisées que les aides visuelles.
Les usages les plus fréquemment exprimés concernent les aides à la mobilité.
27 % des déficients visuels (457 000 personnes) déclarent utiliser une aide technique pour
marcher ou se déplacer. Les équipements les plus utilisés sont les cannes et béquilles, les
fauteuils roulants ainsi que les déambulateurs. La proportion de besoins satisfaits pour ce type
d'aide est élevée (93 %).
15 % des déficients visuels (256 000 personnes) disposent d'un aménagement spécifique
de leur logement. Les dispositifs les plus répandus concernent l'aménagement des toilettes,
les dispositifs de soutien (barres d'appui, mains courantes...) ainsi que l'aménagement de la
salle de bains. La proportion de besoins satisfaits (77 %) est moins bonne que pour les aides à
la mobilité.
14 % déficients visuels (244 000 personnes) utilisent une aide à l'incontinence. Comme
pour les aides à la mobilité, la proportion de besoins satisfaits est élevée (93 %).
6 % des déficients visuels (94 000 personnes) utilisent une aide auditive. Mais les besoins
réels sont beaucoup pus importants : 129 000 déficients auraient besoin d'une aide auditive
mais n'en ont pas à leur disposition. Moins de la moitié des besoins (42 %) sont satisfaits.
9 % des déficients visuels (154 000 personnes) ont une prothèse ou un appareillage de
soutien. Comme pour les aides à la mobilité et à l'élimination, la proportion de besoins
satisfaits est élevée (93 %).
Les autres aides techniques (aides pour les transferts, les médicaments, la manipulation, la
parole) sont plus rarement utilisées par les déficients visuels.
Le recours aux aides techniques non visuelles est plus important chez les
déficients visuels âgés
Les aides techniques non visuelles sont plus fréquemment utilisées par les déficients visuels
âgés que par les plus jeunes. Les enfants et adolescents ainsi que les adultes âgés de 20 à 59
ans sont environ 11 % à déclarer utiliser au moins une aide technique. Ils sont 73 % à partir de
l'âge de 75 ans. Cette augmentation du recours avec l'âge peut s'expliquer par celle de la
fréquence des déficiences associées.
Les femmes jeunes ont plus souvent recours aux aides techniques non visuelles que les
hommes (16 % vs 8 % chez les déficients visuels âgés de 20 à 59 ans). Ces différences sont
moins marquées chez les déficients visuels plus âgés.
Le recours aux aides techniques non visuelles augmente avec le degré de
sévérité de la déficience visuelle
Les aveugles et malvoyants profonds sont proportionnellement plus nombreux à utiliser
au moins une aide technique non visuelle que les malvoyants moyens et les malvoyants
légers (51 % vs 34 % et 16 % respectivement, à structure par âge et sexe identique).
Quel que soit le degré de sévérité de la déficience visuelle, le recours aux aides techniques non
visuelles, tous types confondus, est plus important que dans l'ensemble de la population.
La situation diffère selon le type d'aide technique. L'usage des aides à la mobilité est le plus
fortement lié au degré de sévérité de la déficience visuelle. Ces aides sont, en effet, beaucoup
plus fréquemment utilisées par les aveugles et malvoyants profonds que par les malvoyants
moyens et les malvoyants légers (38 vs 19 % et 6 %, à structure par âge et sexe identique).
L'augmentation du recours avec la sévérité de la déficience visuelle concerne également
l'adaptation et l'aménagement du logement ainsi que les aides pour les soins personnels et la
protection. Ces résultats peuvent être expliqués à la fois par le fait que la fréquence des
déficiences associées augmente avec le degré de sévérité de la déficience visuelle et par des
effets de potentialisation des pluridéficiences : dans les situations de polyhandicap, la
déficience visuelle sévère réduit les possibilités de compensation des autres déficiences.
Les autres aides sont dans l'ensemble moins utilisées et cet usage paraît moins lié à la sévérité
de la déficience visuelle.
Plus la déficience est sévère, plus le recours aux aides techniques non visuelles est
précoce.
Les aveugles et malvoyants profonds âgés de moins de 60 ans sont proportionnellement plus
nombreux (43 %) à utiliser au moins une aide technique non visuelle que les malvoyants
moyens (17 %) et les malvoyants légers (0,2 %). Ces différences s'atténuent fortement avec
l'âge à partir de la soixantaine. Parmi les déficients visuels âgés de 80 ans ou plus, le recours à
une aide technique non visuelle au moins devient très fréquent quel que soit le degré de
sévérité de la déficience visuelle : 86 % des aveugles et malvoyants profonds, 79 % des
malvoyants moyens et 71 % des malvoyants légers en déclarent l'usage.
Les usages en fonction de l'âge varient également selon la nature de l'aide technique. Cette
situation peut expliquer la variabilité des différences observées entre les différents taux bruts et
standardisé.
Le recours aux aides techniques non visuelles est plus fréquent en
institution
Contrairement aux aides visuelles, le recours aux aides techniques non visuelles est beaucoup
plus fréquent parmi les déficients visuels résidant en institution (86 %) que parmi ceux vivant en
domicile ordinaire (36 %). Ces différences concernent les aides pour marcher (59 % vs 23 %),
les aménagements du logement (60 % vs 10 %), ainsi que les aides pour l'évacuation (60 % vs
10 %). Pour ces dispositifs, la proportion de besoins satisfaits est également plus élevée en
institution qu'en domicile ordinaire, notamment pour les aménagements du logement (97 % vs
69 %).
Les prothèses sont en revanche utilisées aussi souvent en domicile ordinaire qu'en institution et
les besoins sont satisfaits de façon équivalente, mais la prescription de ce type d'aide est
certainement moins dépendante de facteurs environnementaux.
Les besoins en matière d'aides auditives sont nettement moins bien satisfaits en institution
(28 %) qu'en domicile ordinaire (44 %). Cette situation est commune aux autres aides
sensorielles (aides optiques ou optoélectroniques).
V-3 Les aides humaines reçues par les personnes déficientes visuelles
vivant à domicile
Pour les déficients visuels vivant en domicile ordinaire, le recours aux aides humaines est
aussi fréquent que le recours aux aides techniques. 48 % des déficients visuels (700 000
personnes environ) déclarent, en effet, être régulièrement aidés à accomplir certaines tâches
de la vie quotidienne en raison d'un handicap ou d'un problème de santé.
Le recours aux aides humaines varie selon les activités
L'aide apportée concerne principalement les activités pour lesquelles les incapacités sont
fréquentes : tâches ménagères (41 % des déficients visuels), courses (40 %), gestion du
budget et démarches administratives (33 %).
Plus d'un déficient visuel sur cinq est aidé pour d'autres aspects de la vie quotidienne. 26 % des
déficients visuels reçoivent une aide pour aller chez le médecin ou s'occuper de leurs
problèmes de santé, 25 % ont recours à une aide extérieure pour la défense de leurs droits et
de leurs intérêts et 23 % sont aidés pour les sorties à l'extérieur.
23 % des déficients visuels reçoivent également de l'aide pour les soins personnels (toilette,
habillage, repas). L'aide apportée est aussi d'ordre affectif : pour 22 % des déficients visuels, il
s'agit d'assurer une présence, une compagnie.
Les déficients visuels sont plus autonomes pour les déplacements à l'intérieur du domicile (6 %
seulement ont recours à une aide).
Les déficients visuels âgés et les femmes sont plus aidés
Tous déficients visuels confondus, le recours aux aides humaines augmente fortement
avec l'âge. Les déficients visuels adultes âgés de 75 ans et plus sont proportionnellement
quatre fois plus nombreux à utiliser au moins une aide humaine que ceux âgés de moins de 60
ans. Environ 590 000 déficients visuels âgés de 60 ans ou plus et vivant en domicile ordinaire
reçoivent une aide pour accomplir certaines tâches de la vie quotidienne, parmi lesquels
430 000 sont âgés de 75 ans ou plus.
Cet accroissement du besoin d'aide avec l'âge concerne aussi bien les hommes que les
femmes.
Dans toutes les tranches d'âge, les femmes sont proportionnellement plus nombreuses
que les hommes à recevoir une aide humaine. Elles sont également plus nombreuses en
effectifs. Parmi les 706 000 déficients visuels ayant recours à une aide humaine, 508 000 sont
des femmes.
Le recours à l'aide augmente avec le degré de sévérité de la déficience
visuelle
Tous degrés de sévérité confondus, les déficients visuels âgés de plus de 20 ans et vivant en
domicile ordinaire ont plus souvent recours à une aide humaine que l'ensemble de la population
(38 % vs 11 %, à structure par âge et sexe identique).
Ce recours augmente avec le degré de sévérité de la déficience visuelle. Les aveugles et
malvoyants profonds sont, en effet, proportionnellement plus nombreux à déclarer recevoir une
aide humaine (65 %) que les malvoyants moyens (48 %) et les malvoyants légers (19 %).
Le recours aux aides extérieures augmente avec le degré de la déficience pour toutes les
activités de la vie quotidienne.
Les aveugles et malvoyants profonds sont les plus aidés pour toutes les activités de la vie
quotidienne. 60 % environ ont besoin d'aide pour réaliser les tâches ménagères, faire les
courses ou gérer leur budget, tandis que 45 % environ reçoivent de l'aide pour aller voir le
médecin, sortir ou défendre leurs intérêts, et un peu moins de 40 % pour effectuer leurs soins
personnels (à structure par âge et sexe identique à l'ensemble de la population).
Les malvoyants moyens reçoivent moins d'aide que les aveugles et malvoyants profonds pour
tous les domaines. 35 % environ reçoivent de l'aide pour faire les courses, effectuer les tâches
ménagères ou gérer leur budget et 30 % sont aidés pour aller chez le médecin. Ils sont moins
fréquemment aidés pour les autres activités.
Les malvoyants légers sont plus rarement aidés pour l'ensemble de ces activités.
Le recours aux aides humaines est plus important chez les femmes pour les déficiences
visuelles les moins sévères
Parmi les déficients visuels vivant en domicile ordinaire, les femmes reçoivent plus d'aide que
les hommes (45 % vs 32 %, à structure par âge identique) mais ces disparités de genre varient
selon le degré de sévérité de la déficience. Les hommes aveugles et malvoyants profonds sont
autant aidés que les femmes (66 % vs 65 %). Les femmes sont, en revanche, plus aidées que
les hommes chez les malvoyants moyens (53 % vs 44 %) et les malvoyants légers (26 % vs
11 %). Ces différences entre hommes et femmes, qui existent dans l'ensemble de la population,
semblent donc majorées par les déficiences visuelles modérées mais ne persistent pas en
présence de problèmes plus sévères.
Le recours aux aides humaines varie différemment avec l'âge selon le degré de sévérité
de la déficience visuelle.
Dans la population des malvoyants légers comme l'ensemble de la population, l'aide humaine
est très fortement associée au vieillissement et reste relativement rare avant l'âge de 60 ans.
Les autres déficients visuels sont, en revanche, aidés plus précocement. Ainsi, 60 % des
aveugles et malvoyants profonds et 40 % environ des malvoyants moyens âgés de moins de 60
ans reçoivent une aide humaine. Les plus âgés sont encore plus aidés : 88 % des aveugles et
malvoyants profonds et 66 % des malvoyants moyens âgés de 60 ans ou plus reçoivent de
l'aide.
Le cumul des déficiences accroît le recours à l'aide humaine
Le cumul des déficiences augmente le recours aux aides humaines, chez les déficients
visuels comme dans l'ensemble de la population. Les déficients visuels avec déficience
intellectuelle ou motrice associée ont dans l'ensemble deux fois plus fréquemment recours à
une aide humaine que les déficients visuels sans déficience associée (41 % vs 20 %, à
structure par âge et sexe identique).
En domicile ordinaire, le degré de sévérité de la déficience visuelle reste un facteur
essentiel du recours à l'aide humaine...
A structure par âge et par sexe identique, et à handicap associé équivalent (déficience
intellectuelle ou motrice), les aveugles et malvoyants profonds ainsi que les malvoyants moyens
ont plus fréquemment recours à une aide humaine que l'ensemble de la population. Le recours
des malvoyants légers, en revanche, ne diffère pas de l'ensemble de la population.
Pour les aveugles et malvoyants, la présence d'un handicap associé majore un recours déjà
fréquent en l'absence de déficience associée (72 % vs 58 %, à structure par âge et sexe
identique). Les malvoyants moyens présentant un handicap associé sont également beaucoup
plus souvent aidés que ceux qui n'en ont pas (63 % vs 27 %).
... même après prise en compte de l'influence de la catégorie socioprofessionnelle et des
déficiences associées
Après ajustement sur l'âge, le sexe, la catégorie socioprofessionnelle (PCS) et le handicap
associé (déficience intellectuelle ou motrice), le recours à l'aide humaine reste très lié à la
sévérité de la déficience visuelle pour les hommes et les femmes.
Cet effet propre de la sévérité de la déficience visuelle s'observe pour les aveugles et
malvoyants profonds ainsi que pour les malvoyants moyens. Pour les malvoyants légers en
revanche, recourir à une aide humaine n'est pas plus fréquent que dans la population des nondéficients visuels
Aide professionnelle et non professionnelle : des apports différents
L'aide humaine peut être apportée par des aidants professionnels uniquement, des aidants non
professionnels, ou de façon mixte à la fois par des professionnels et des membres de
l'entourage.
Environ 41 % des déficients visuels âgés de 20 ans et plus et vivant en domicile ordinaire
(612 000 personnes) sont aidés par un ou plusieurs aidants non professionnels. Parmi ces
personnes, 261 000 sont aidées de façon mixte (professionnelle et non professionnelle) et
350 000 sont aidées uniquement par un ou plusieurs aidants non professionnels.
Par ailleurs, 6 % des déficients visuels (95 000 personnes) reçoivent de l'aide aide d'un ou
plusieurs professionnels exclusivement.
Les aidants professionnels et non professionnels n'apportent pas le même type d'aide.
Les aides professionnelles sont plus utilisées pour réaliser les tâches ménagères : 90 % des
déficients visuels aidés exclusivement par une aide formelle sont aidés pour cette activité.
Les aides non professionnelles exclusives interviennent dans des domaines beaucoup plus
variés de la vie quotidienne. En plus de la réalisation des tâches ménagères et des courses, les
intervenants non professionnels apportent une assistance pour la gestion du budget et les
démarches administratives (75 % des déficients visuels aidés par une aide informelle exclusive,
vs 31 % de ceux aidés par une aide professionnelle exclusive), les sorties à l'extérieur, la
défense des intérêts, les soins personnels, les problèmes de santé. Les déficients visuels
bénéficiant d'une aide exclusivement non professionnelle reçoivent également plus d'aide
affective (présence, compagnie).

CHAPITRE III - LES DEFICIENCES ASSOCIEES A LA
DEFICIENCE VISUELLE
On assiste, depuis plusieurs décennies, à une évolution progressive de la déficience visuelle
vers le polyhandicap, en particulier chez l'adulte. Cette situation est vraisemblablement une
conséquence du vieillissement de la population et des progrès de la thérapeutique.
De nombreuses pathologies oculaires isolées sont, en effet, de mieux en mieux prises en
charge et leur pronostic visuel s'est amélioré grâce aux progrès conjugués de la prévention et
de la thérapeutique (chirurgie, laser et imagerie rétinienne notamment). Chez l'enfant, des
maladies comme la cataracte congénitale, le glaucome congénital ou encore le rétinoblastome
conduisent moins fréquemment à la cécité que par le passé. Dans le même temps, les progrès
réalisés dans d'autres disciplines médicales ont amélioré le pronostic vital dans des affections
pouvant entraîner des séquelles au niveau de la vision. Par ailleurs, les déficients visuels sont
majoritairement des personnes âgées, chez lesquelles les déficiences multiples sont plus
fréquentes que dans la population jeune.
Cette situation conduit à augmenter la fréquence relative des déficiences associées à la
déficience visuelle.
Malgré cela, peu de travaux se sont intéressés à l'association entre la déficience visuelle et les
autres déficiences. La connaissance de ces associations paraît pourtant indispensable, tant
pour évaluer les difficultés que rencontrent les personnes dans leur vie quotidienne que pour
améliorer la compensation du handicap visuel.
La nomenclature de l'enquête HID comprend 48 catégories détaillées de déficiences
regroupées en 8 catégories principales (encadré 3). Les catégories principales de déficiences
associées à la déficience visuelle seront d'abord analysées, puis les catégories détaillées
seront examinées afin d'identifier d'éventuelles associations spécifiques.
La déficience visuelle étudiée est définie par le fait d'être aveugle ou malvoyant dans l'enquête
HID, avec les quatre modalités de sévérité précédemment décrites, aveugles, malvoyants
profonds, malvoyants moyens et malvoyants légers (cf. chapitre I-4).
III-1 Les catégories principales de déficiences associées à la déficience
visuelle
Les déficiences visuelles sont fréquemment associées à d'autres
déficiences
La déficience visuelle est très fréquemment associée à une autre déficience. Quatre déficients
visuels sur cinq déclarent une ou plusieurs autres déficiences et près de six déficients
visuels sur dix déclarent au moins deux autres catégories de déficiences.
Tous degrés de sévérité de déficience visuelle et tous âges confondus, les déficiences
associées les plus fréquemment déclarées par les déficients visuels sont les déficiences
viscérales ou métaboliques (46 % de la population des déficients visuels), les déficiences
motrices (43 %), les déficiences intellectuelles ou du psychisme (41 %) ainsi que les
déficiences auditives (35 %). Les déficiences du langage ou de la parole sont nettement moins
fréquentes (10 %).
La fréquence des déficiences associées augmente avec l'âge
Chez les déficients visuels comme dans l'ensemble de la population, la fréquence des
déficiences associées augmente avec l'âge au-delà de 20 ans. Les résultats sont
d'interprétation plus difficile chez l'enfant, en raison de la faiblesse des effectifs enquêtés.
Cette progression selon l'âge concerne particulièrement les déficiences motrices, les
déficiences viscérales ou métaboliques ainsi que les déficiences auditives (figure 7). Elles sont
respectivement déclarées par 66 %, 62 % et 63 % des personnes déficientes visuelles de 75
ans et plus. En revanche, la prévalence des déficiences intellectuelles ou du psychisme, les
plus fréquentes chez l'adulte jeune, varie peu avec l'âge. Celle des déficiences du langage et
de la parole, moins élevée, varie également peu.
Le nombre de déficiences associées augmente également avec l'âge. Le nombre moyen de
catégories principales de déficiences associées à la déficience visuelle est stable avec l'âge
entre 20 et 60 ans, et égal à 1,0. Il augmente ensuite régulièrement avec l'âge, atteignant 2,1
chez les déficients visuels âgés de 60 à 74 ans et 2,8 chez les plus de 80 ans.
La fréquence des déficiences associées augmente avec le degré de
sévérité de la déficience visuelle
Dans l'ensemble, les aveugles et malvoyants profonds ainsi que les malvoyants moyens
déclarent plus fréquemment des déficiences associées que les malvoyants légers. C'est
particulièrement le cas pour les déficiences auditives (27 % et 24 % vs 15 %, à structure par
âge et sexe identique) ainsi que pour les déficiences du langage et de la parole (26 % et 20 %
vs 10 %) et les déficiences viscérales ou métaboliques (40 % et 40 % vs 30 %).
Les déficiences intellectuelles ou du psychisme sont déclarées plus fréquemment par les
aveugles et malvoyants profonds que par les malvoyants moyens et les malvoyants légers
(60 % vs 50 % et 51 %).
En revanche, les déficiences de motricité ne s'avèrent pas liées à la sévérité de la déficience
visuelle.
Les déficients visuels déclarent plus de déficiences que l'ensemble de la
population
A structure par âge et sexe identique, toutes ces catégories de déficiences sont déclarées plus
fréquemment par les déficients visuels que par l'ensemble de la population (tableau 13).
La différence entre les déficients visuels et l'ensemble de la population est particulièrement
importante pour les déficiences intellectuelles ou du psychisme (46 % vs 16 %, à structure par
âge et sexe identique), les déficiences viscérales ou métaboliques (37 % vs 15 %), ainsi que
pour les déficiences motrices (30 % vs 16 %).
Le poids relativement élevé des déficiences associées ne résulte donc pas seulement de la
forte proportion de personnes âgées parmi les déficients visuels, mais également d'autres
causes qui restent encore à identifier. Différents travaux permettent d'avancer l'existence de
facteurs de risque communs à des pathologies visuelles et à d'autres maladies, facteurs liés à
l'étiopathogénie des affections concernées et peut être aussi à des pratiques de recours aux
soins. Toutefois, à degré de sévérité égal, les déficiences associées ne sont pas toujours
déclarées avec la même fréquence. La propension à déclarer de telles déficiences peut
dépendre en effet de nombreux facteurs, et notamment de la façon dont elles se cumulent. Les
déficiences auditives sont ainsi vraisemblablement plus volontiers déclarées que celles de la
parole car l'audition est un sens compensatoire important de la vision.
En institution, l'ensemble de ces déficiences associées sont retrouvées
avec une fréquence plus élevée qu'en domicile ordinaire
La plupart des déficients visuels résidant en institution déclarent au moins une déficience
associée. Ils sont proportionnellement moins nombreux en domicile ordinaire (93 % vs 74 %, à
structure par âge et sexe identique).
Toutes les catégories de déficiences sont observées plus fréquemment en institution qu'en
domicile ordinaire. Les différences les plus importantes s'observent pour les déficiences
intellectuelles (73 % vs 45 %, à structure par âge et sexe identique) et pour celles du langage
ou de la parole (51 % vs 12 %).
Goillot et Mormiche36 ont déjà souligné la fréquence élevée des associations de déficiences
dans l'enquête HID, particulièrement dans la population vivant en institution.
Ces différences selon le lieu de vie s'atténuent nettement avec l'âge pour les déficiences
motrices, les déficiences auditives ainsi que pour les déficiences intellectuelles ou du
psychisme, et de façon moins marquée pour les autres déficiences
III-2 Les catégories détaillées de déficiences associées à la déficience
visuelle
Trois types de déficiences semblent à priori particulièrement intéressantes pour décrire la
population en situation de handicap visuel :
- des déficiences dont l'association avec la déficience visuelle présente une pertinence
clinique particulière. On peut retenir l'association des déficiences visuelle et auditive, qui
peut se rencontrer dans le cadre de pathologies héréditaires ou périnatales, ainsi que
l'association des déficiences visuelle et cardio-vasculaire (notion de facteur de risque
associé entre certaines pathologies cardiaques et oculaires),
- des associations de déficiences combinant des atteintes dont les effets vont se potentialiser
en matière d'incapacités ou d'obstacles à la réadaptation (par exemple déficience visuelle
et déficience locomotrice, déficience visuelle et déficience intellectuelle de type retard
mental ou perte des acquis intellectuels, déficience visuelle et déficience auditive car
l'audition est un sens compensatoire de la vision),
- des associations fréquemment observées, et qui concernent donc une part importante de la
population en situation de déficience visuelle.
Les déficiences cardio-vasculaires sont déclarées par 21 % des déficients visuels.
L'existence d'une association entre des pathologies cardio-vasculaires et certaines maladies
oculaires (cataracte, dégénérescence maculaire liée à l'âge) est connue. Les pathologies
vasculaires atteignant les membres inférieurs, dont l'artérite, sont également à l'origine de
déficiences motrices qui vont majorer les problèmes de déplacements des déficients visuels.
Ces déficiences cardio-vasculaires sont fortement liées à l'âge. Chez les déficients visuels, leur
fréquence augmente à partir de la quarantaine. 30 % environ des déficients visuels âgés de 60
ans ou plus ont une déficience cardio-vasculaire associée.
15 % des déficients visuels déclarent une déficience rénale ou urinaire. La rétinopathie
diabétique étant l'une des causes les plus fréquentes de déficience visuelle dans les pays
occidentaux, la fréquence relativement élevée de ces déficiences rénales et urinaires n'est pas
surprenante. Elles affectent aussi bien les déficients visuels adultes jeunes (18 % des 20 à 39
ans) que les plus âgés (10 % des 60 à 74 ans, 23 % des 75 ans et plus).
Les déficiences locomotrices, c'est-à-dire d'un ou des deux membres inférieurs, concernent
17 % des déficients visuels. Elles vont pénaliser les déficients visuels à la fois pour les
déplacements et pour l'utilisation des aides techniques visuelles lors de ces déplacements.
L'utilisation d'aides techniques pour la marche (cannes...) empêche celle des aides visuelles à
la mobilité (cannes blanches), des systèmes télescopiques pour la vision de loin, des systèmes
de grossissement pour la vision de près (utilisés par exemple pour lire les étiquettes lors des
achats). La fréquence des déficiences locomotrices apparaît également fortement liée à l'âge.
17 % des déficients visuels déclarent une perte des acquis intellectuels, des troubles de la
mémoire ou une désorientation temporo-spatiale. Comme pour les déficiences rénales, la
perte des acquis intellectuels concerne à la fois les adultes jeunes (17 % des 20 à 39 ans) ainsi
que les plus âgés (12 % des 60 à 74 ans, 28 % des 75 ans et plus).
Les retards mentaux sont plus rarement déclarés par les déficients visuels (1,4 %).
Les déficiences auditives sévères (sourds et malentendants) sont déclarées par 22 % des
déficients visuels. Ce sont les déficiences dont la prévalence augmente le plus fortement avec
l'âge. Près de la moitié des déficients visuels âgés de 75 ans et plus (45 %) sont sourds ou
malentendants.

CHAPITRE II - PREVALENCE DE LA DEFICIENCE VISUELLE
II-1 Prévalence globale
La déficience visuelle étudiée est définie par le fait d'être aveugle ou malvoyant dans
l'enquête HID, avec les quatre modalités de sévérité précédemment décrites, aveugles,
malvoyants profonds, malvoyants moyens et malvoyants légers (cf. chapitre I-4).
En France métropolitaine, selon l'enquête HID, environ 1 700 000 personnes seraient
déficientes visuelles (soit 2,9 % de la population).
Parmi ces déficients visuels, 207 000 seraient aveugles ou malvoyants profonds, c'est à dire
aveugles ou ayant une vision résiduelle limitée à la distinction de silhouettes, parmi lesquels
61 000 seraient aveugles complets.
932 000 seraient malvoyants moyens avec une incapacité visuelle sévère en vision de loin
(beaucoup de difficultés ou incapacité à reconnaître un visage à quatre mètres) ou en vision de
près (beaucoup de difficultés ou incapacité à lire, écrire ou dessiner).
Enfin, un peu plus de 560 000 déficients visuels seraient malvoyants légers, avec une
déficience visuelle mais sans incapacité visuelle sévère déclarée en vision de loin ou de près.
II-2 Prévalence de la déficience visuelle selon l'âge et le sexe
La prévalence de la déficience visuelle augmente fortement avec l'âge
Comme pour l'ensemble des déficiences, la prévalence de la déficience visuelle
augmente avec l'âge. Relativement stable avant l'âge de 50 ans, elle augmente
progressivement à partir de 60 ans et plus encore à partir de 60 et 80 ans. 20 % environ des
personnes âgées de 85 à 89 ans seraient aveugles ou malvoyantes. Ces personnes seraient
38 % à partir de l'âge de 90 ans.
Par conséquent, les déficients visuels sont majoritairement des personnes âgées : six sur
dix environ (61 %) sont âgés de 60 ans ou plus et quatre sur dix (39 %) sont âgés de 75
ans ou plus.
La déficience visuelle augmente vraisemblablement avec l'âge parce que les principales
pathologies causales, glaucome, cataracte et dégénérescence maculaire sont fortement liées à
l'âge : la prévalence de ces trois maladies augmente nettement au-delà de 70 ans.
Goillot et Mormiche13, dans une exploitation préalable des enquêtes HID 1998 et 1999, ont
montré que cette progression avec l'âge de la déficience visuelle est plus tardive et moins
importante que pour d'autres déficiences, et notamment les déficiences auditives, motrices et
les déficiences viscérales ou métaboliques. Ils ont cependant utilisé, pour cette comparaison, la
définition au sens large de la déficience visuelle et il n'est pas certain que ce résultat soit
retrouvé pour des déficiences visuelles plus sévères « à degré de gravité équivalent ».
Une progression selon l'âge plus prononcée pour la malvoyance moyenne
La prévalence de la malvoyance moyenne augmente de façon plus prononcée avec l'âge que
celle des autres déficiences visuelles. L'inflexion devient nette aux environs de 75 ans.
Cette différence est probablement liée au fait que les pathologies en cause ne sont pas les
mêmes pour toutes les déficiences visuelles. Comme l'a montré Klaver3 dans la cohorte
ophtalmologique de Rotterdam, les origines de la déficience visuelle des personnes âgées de
plus de 55 ans varient à la fois selon le degré de déficience (malvoyance ou cécité) et les
tranches d'âges considérées.
Chez les personnes âgées, les femmes déclarent plus de déficiences
visuelles que les hommes
Tous degrés de sévérité confondus, le taux de déficience visuelle est le même pour les
hommes et les femmes (29 pour 1 000, à structure par âge identique entre deux sexes).
Avant 75 ans, les déficiences visuelles dans leur ensemble sont un peu plus souvent déclarées
par les hommes que par les femmes (22 pour 1000 vs 17 pour 1 000 à structure par âge
identique). A partir de 75 ans, la situation s'inverse (177 pour 1 000 pour les femmes vs et 118
pour 1 000 pour les hommes).
Cette différence concerne avant tout la malvoyance moyenne
Cette prévalence accrue de la déficience visuelle chez les femmes très âgées concerne avant
tout la malvoyance moyenne (121 pour 1 000 chez les femmes de 75 ans et plus vs 62 pour
1000 chez les hommes de même classe d'âge).
En revanche, pour les aveugles et malvoyants profonds, l'évolution avec l'âge est identique
chez les hommes et les femmes.
II-3 Comparaison avec d'autres sources de données
Les estimations de prévalence de la déficience visuelle dans l'enquête
HID sont cohérentes avec celles issues d'autres études pour différents
âges
Chez l'enfant, le Registre des handicaps de l'enfant permet d'estimer la prévalence des
déficiences visuelles sévères
Chez l'enfant de 9 ans, la prévalence des déficiences visuelles sévères est estimée à 0,59 pour
1 000 par le Registre des handicaps de l'enfant de l'Isère19.
Selon l'enquête HID, la prévalence des déficiences visuelles incluant aveugles, malvoyants
profonds et malvoyants moyens est estimée à 0,6 pour 1 000 chez les enfants âgés de 5 à 9
ans.
Les estimations issues de ces deux sources sont donc comparables. Dans l'enquête HID, leur
précision est cependant limitée par la faiblesse des effectifs enquêtés chez l'enfant.
Chez les personnes âgées de 55 ans et plus, deux enquêtes en population permettent
d'estimer la prévalence de la déficience visuelle
L'enquête de Rotterdam a été réalisée en 1990 et 1993 sur un échantillon de 6 775 personnes
âgées de 55 à 106 ans, résidant dans une banlieue de la ville de Rotterdam aux Pays-Bas3. Les
personnes résidant en institution dans les quartiers sondés ont été examinées. Dans cette
étude, la déficience visuelle est définie à la fois selon les critères de l'Organisation mondiale de
la santé et les critères anglo-saxons distinguant deux niveaux de sévérité : cécité et
malvoyance
Si l'on applique les taux de prévalence de l'enquête de Rotterdam à la structure par âge et sexe
de la population française, 785 000 personnes de plus de 55 ans présenteraient en France
métropolitaine une déficience visuelle, dont 127 000 environ atteintes de cécité au regard des
critères anglo-saxons.
La Beaver Dam Eye Study a été réalisée dans l'état du Wisconsin aux Etats-Unis sur un
échantillon de 4 926 personnes âgées de 43 à 86 ans, incluant également la population
institutionnalisée20. La déficience visuelle est définie selon des critères assez proches de ceux
de l'enquête de Rotterdam, distinguant également deux niveaux de sévérité : déficience visuelle
sévère (cécité) et déficience visuelle moyenne.
Si l'on applique les taux de prévalence de l'enquête de Beaver Dam à la structure par âge et
sexe de la population française, 1 200 000 personnes âgées de 55 ans et plus présenteraient
en France métropolitaine une déficience visuelle, dont 111 000 environ seraient atteintes de
cécité.
Les estimations obtenues à partir de l'enquête de Rotterdam conduisent à un effectif de
déficients visuels plus faible que celui obtenu à partir de celle de Beaver Dam.
Des différences méthodologiques existent certainement entre les deux enquêtes (plans de
sondage et notamment proportion de personnes résidant en institution, tranches d'âges
considérées, méthodes de mesure). Les taux de prévalence étudiés sont faibles, notamment
pour la cécité, au regard de la taille de l'échantillon enquêté, ce qui limite la précision de deux
enquêtes. Enfin, si l'on peut assimiler « cécité » de l'enquête de Rotterdam et « déficience
visuelle grave » de celle de Beaver Dam, la définition de la « malvoyance » dans l'enquête de
Rotterdam est légèrement plus restrictive que celle de la « déficience visuelle moyenne » dans
l'enquête de Beaver Dam.
Selon l'enquête HID, parmi les personnes âgées de 55 ans et plus, environ 1 100 000
personnes présenteraient une déficience visuelle, dont 48 000 aveugles, 177 000 aveugles ou
malvoyants profonds, et près de 900 000 aveugles et malvoyants profonds ou moyens.
Les estimations de prévalence calculées à partir de l'enquête HID sont cohérentes avec
celles issues des deux autres enquêtes
La prévalence de la déficience visuelle incluant aveugles, malvoyants profonds et malvoyants
moyens (898 000 personnes) se situe entre l'estimation de prévalence obtenue à partir de
l'enquête de Rotterdam (785 000 personnes) et celle obtenue à partir de l'enquête de Beaver
Dam (1 200 000 personnes).
Le nombre de personnes déclarées aveugles selon l'enquête HID (48 000 personnes) est
nettement inférieur au nombre de personnes atteintes de cécité selon les critères légaux anglosaxons
(110 000 selon l'enquête de Beaver Dam et 127 000 selon l'enquête de Rotterdam)
probablement parce que ces derniers critères sont moins restrictifs et incluent un certain
nombre d'aveugles partiels classés malvoyants profonds selon l'enquête HID.
L'augmentation de prévalence avec l'âge est confirmée par l'ensemble
des études
Selon l'enquête HID, la prévalence de la déficience visuelle est 10 fois plus élevée chez les
personnes âgées de 80 ans et plus que chez celles âgées de 40 à 59 ans.
Cette augmentation avec l'âge est retrouvée dans l'ensemble des études de prévalence.
Selon l'enquête épidémiologique sur la cécité et les handicaps visuels dans les Bouchesdu-
Rhône7, réalisée en 1985 auprès de 69 000 personnes, la prévalence de la cécité est
multipliée par 10 dans la tranche d'âge 60-79 ans et par 25 chez les 80 ans et plus par rapport
à la tranche d'âge 20-39 ans.
Selon l'enquête de Rotterdam3, la prévalence de la cécité augmente d'un facteur 6 dans la
tranche d'âge 75-84 ans, et même d'un facteur 40 chez les 85 ans et plus, par rapport à la
tranche d'âge 55-65 ans. La prévalence de la malvoyance évolue de façon identique.
Selon l'enquête de Beaver Dam20, la prévalence de la déficience visuelle est multipliée par 3
dans la tranche d'âge 65-74 ans et par 20 chez les 75 ans et plus par rapport à la tranche d'âge
43-54 ans.
L'étude Blue Mountains21 réalisée en Australie auprès de 3 600 personnes ainsi que celle de
Baltimore22 réalisée aux Etats-Unis auprès de 5 300 personnes confirment ces résultats.
La plus forte prévalence déclarée par les femmes âgées se retrouve dans
beaucoup d'enquêtes
Selon l'enquête HID, les femmes de 75 ans et plus déclarent plus de déficiences visuelles que
les hommes, et cette différence concerne essentiellement la malvoyance moyenne.
Un risque accru de déficience chez la femme âgée n'est pas retrouvé dans toutes les études.
Ces enquêtes présentent d'importantes différences méthodologiques, notamment en ce qui
concerne les définitions de la déficience visuelle, les méthodes de mesure employées, les plans
de sondage, et surtout la taille de l'échantillon.
Selon l'enquête de Beaver Dam20, chez les personnes âgées de 43 ans et plus, la fréquence
de la déficience visuelle est statistiquement plus élevée chez la femme (6,5 %) que chez
l'homme (3,6 %) après ajustement sur l'âge.
L'étude MRC (Medical Research Council) réalisée entre 1994 et 1999 en Grande-Bretagne
auprès d'un échantillon de 14 600 participants âgés de 75 ans et plus23, examinés dans le
cadre d'une consultation en médecine générale, confirme le risque accru de déficience visuelle
chez la femme après ajustement sur l'âge (odds ratio égal à 1,93, intervalle de confiance à
95 % compris entre 1,29 et 1,58).
Selon l'étude EPESE (Established Populations for the Epidemiologic Studies of the Elderly)24,
réalisée aux Etats-Unis auprès d'une cohorte de 5 335 personnes âgées de 71 ans et plus, la
prévalence de la déficience visuelle est légèrement plus élevée chez la femme que chez
l'homme, après ajustement sur l'âge. Mais cette différence n'est pas retrouvée lors d'une
analyse multivariée incluant d'autres facteurs (race, revenu, niveau d'éducation, tabagisme).
Selon l'enquête de Rotterdam3, chez les personnes âgées de 55 ans et plus, la fréquence de
la déficience visuelle ne varie pas selon le sexe après ajustement sur l'âge. L'étude de
Baltimore22 ne retrouve pas non plus de différence.
Une meta-analyse incluant les données de plusieurs études menées aux Etat-Unis, en
Europe et en Australie18 (dont celles de Beaver Dam et de Rotterdam) et concernant des
personnes âgées de 50 ans et plus, semble confirmer que la prévalence de la déficience
visuelle, après ajustement sur l'âge, est plus élevée chez la femme que chez l'homme dans la
race blanche (odds ratio égal à 1,29, p<0,01).
Ces inégalités de genre peuvent en partie être expliquées par des différences entre
hommes et femmes dans la prévalence de certaines maladies oculaires responsables de
déficiences visuelles
Plusieurs études épidémiologiques (Beaver Dam study, Framingham study, National Health and
Examination Survey aux Etats-Unis) ont analysé les différences de genre dans la prévalence de
la cataracte. Toutes montrent que la prévalence est plus élevée chez les femmes que chez les
hommes dans toutes les tranches d'âges25. L'étude en meta-analyse18 a permis d'estimer le
risque relatif ajusté sur l'âge à 1,37 (avec intervalle de confiance à 95 % compris entre 1,26 et
1,50) pour les femmes par rapport aux hommes dans la population américaine.
L'analyse de la littérature ne confirme pas ces inégalités de genre pour la dégénérescence
maculaire liée à l'âge. Certaines études mettent en évidence des différences de prévalence
selon le sexe, mais uniquement pour des formes particulières de la maladie (Beaver Dam26,
Blue Mountains Study27) tandis que l'étude de Rotterdam n'en retrouve pas28. Mais les biais
potentiels liés notamment aux critères de diagnostic de cette affection sont nombreux.
Pour le glaucome, il n'existe pas non plus de consensus concernant les différences de
prévalence entre les hommes et les femmes. Les résultats divergent selon les études et il
semble que d'autres facteurs tels que la race et le terrain génétique soient plus importants.
II-4 Prévalence selon les catégories socioprofessionnelles
La prévalence de la déficience est plus élevée dans les milieux sociaux
moins favorisés
Plusieurs études réalisées à partir de l'enquête HID ont montré que les déficiences et les
incapacités ne touchent pas également les différents milieux sociaux (Cambois29, Mormiche30).
Ces différences se retrouvent pour la prévalence de la déficience visuelle.
Le critère social retenu ici pour caractériser les groupes de population est la catégorie
socioprofessionnelle actuelle, ou passée pour les retraités et autres inactifs de l'enquête (encadré 1).
Encadré 1 - La catégorie socioprofessionnelle dans l'enquête HID
La variable PCS de l'enquête répartit la population entre six catégories socioprofessionnelles : cadres (cadres supérieurs, professions libérales, professions intellectuelles...) et professions intermédiaires (cadres moyens, instituteurs, techniciens, contremaîtres...) ; agriculteurs ; indépendants (artisans, commerçants, chefs d'entreprise) ; employés (de bureau ou de commerce) ; ouvriers ; inactifs (autres que ceux qui déclarent avoir travaillé et qui sont reclassés selon l'ancienne profession qu'ils ont déclarée).
Les hommes sont classés selon leur propre profession, mais les femmes qui n'ont jamais travaillé se voient attribuer la PCS de leur conjoint. Dès lors, les PCS correspondent pour certaines femmes à la profession occupée toute leur vie, pour d'autres femmes à la profession occupée seulement à un moment, et pour d'autres femmes encore à la profession du conjoint. Ce reclassement a pour conséquence d'associer des facteurs liés au travail à des personnes qui ne les subissent qu'indirectement à travers les conditions de vie du ménage ou qui ne les ont connues que sur une courte période. Etant donné que la PCS n'a pas la même signification pour les hommes et les femmes, toutes les analyses incluant cette variable ont été effectuées pour les hommes et les femmes séparément.
Chez les plus de 20 ans, le risque d'avoir une déficience visuelle est ainsi plus élevé pour les
personnes des catégories sociales les moins favorisées. Il est presque deux fois plus élevé
pour les personnes issues d'un milieu ouvrier que pour celles de milieu « cadres, professions
intermédiaires supérieures, professions intermédiaires », et ce chez les hommes (41 pour 1 000
vs 24 pour 1 000 chez les plus de 20 ans à structure par âge identique) comme chez les
femmes (43 pour 1 000 vs 26 pour 1 000).
Ces différences se retrouvent de façon particulièrement marquée pour la malvoyance moyenne
(respectivement 25 pour 1 000 vs 8 pour 1 000 pour les hommes, et 32 pour 1 000 vs 12 pour
1 000 pour les femmes).
Il est difficile de confronter ces résultats avec la littérature, car il existe peu d'études relatives à
ce sujet.
Un faible revenu est un facteur associé à la cécité chez les déficients visuels âgés de plus de
70 ans selon Salive24 (étude EPESE). Un faible revenu est également associé à un risque accru
de déficience visuelle pour Klein31 (étude Beaver Dam). Le niveau d'éducation en revanche
n'est pas significativement associé à une déficience visuelle chez les plus de 40 ans pour
Livingstone32 (Melbourne Visual Impairment Project).
Les enquêtes de santé menées par l'IRDES33 montrent que les problèmes visuels sont plus
fréquemment déclarés par des personnes de catégorie socioprofessionnelle «cadres et
professions intellectuelles» que par les artisans et commerçants, les agriculteurs et les ouvriers.
La définition de déficience visuelle retenue dans ces enquêtes est cependant beaucoup moins
restrictive que celle retenue ici et il est tout à fait possible que les cadres aient plus volontiers tendance à déclarer des troubles visuels mineurs.
II-5 Prévalence selon la période de survenue de la déficience visuelle
La période de survenue de la déficience visuelle est un élément très important pour la
compréhension de ce handicap. Les difficultés rencontrées dans la vie quotidienne, les
mécanismes de compensation et d'adaptation, la prise en charge réadaptative seront différents
selon que la déficience est apparue dès les premières années de la vie, ou au contraire à un
âge avancé. Chez l'enfant aveugle, l'apprentissage de la compensation ne sera pas le même si
la cécité est apparue dès la naissance ou s'il y a eu une période d'expérience visuelle.
Le questionnaire de l'enquête HID ne comporte pas de questions relatives à la période de
survenue des déficiences. Celle-ci a été déterminée à posteriori, lors du recodage effectué par
le CREDES (encadré 2). Chez les déficients visuels, la période de survenue a été codée avec
les modalités :
- avant l'âge adulte (au moment de la naissance ou durant l'enfance ou l'adolescence),
- pendant l'âge adulte,
- pendant la vieillesse,
- non précisée.
La déficience visuelle serait survenue pendant la vieillesse pour 56 % des déficients visuels
âgés de 60 ans ou plus. Elle serait survenue durant l'âge adulte pour 18 % d'entre eux et avant
l'âge adulte pour 8 % environ.
La période de survenue de la déficience visuelle n'a cependant pu être déterminée pour près
d'un déficient visuel sur cinq (18 %). Elle est d'autant moins connue que la déficience visuelle
est légère. Ainsi, la période de survenue des premières manifestations de la déficience visuelle
n'a pas été déterminée pour 41 % des malvoyants légers, 15 % des malvoyants moyens et 9 %
seulement des aveugles et malvoyants profonds.
En raison de ce manque d'exhaustivité, la période de survenue des premières manifestations
de la déficience visuelle ne sera pas prise en compte par la suite, malgré son intérêt pour
l'étude du handicap visuel.
II-6 Prévalence de la déficience visuelle selon le lieu de vie
La prévalence de la déficience visuelle est plus élevée en institution
La prévalence de la déficience visuelle, tous degrés de sévérités confondus, est nettement plus
élevée en institution qu'en domicile ordinaire (127 pour 1 000 vs 28 pour 1 000, à structure par
âge et sexe identique).
Cette différence s'observe dans toutes les classes d'âge, mais tend cependant à se réduire aux
âges très avancés (à partir de 90 ans).
Figure 6 - Prévalence de la déficience visuelle en France métropolitaine selon l'âge et le lieu de vie
(taux pour 1 000)
Cette différence selon le lieu de vie est d'autant plus importante que la déficience
visuelle est sévère.
La prévalence de la déficience visuelle est plus importante en institution qu'en domicile
ordinaire quel que soit le degré de déficience visuelle, mais l'écart est beaucoup plus important
pour les aveugles et les malvoyants profonds (33 pour 1 000 vs 3 pour 1 000 à structure par
âge et sexe identique) et pour les malvoyants moyens (76 vs 15 pour 1 000) que pour les
malvoyants légers (16 vs 10 pour 1 000).
Toutefois, la très grande majorité des déficients visuels vivent en domicile ordinaire : 16 % des
aveugles et malvoyants profonds, 12 % des malvoyants moyens et moins de 3 % des
malvoyants légers vivent en institution.
Des différences comparables ont été observées dans d'autres études
Dans l'enquête de Baltimore34, la prévalence de la déficience visuelle est multipliée par 16 dans
la population résidant en maison de retraite par rapport à celle de la population non
institutionnalisée. Un risque accru de déficience visuelle dans la population institutionnalisée est
également retrouvé dans l'enquête de Rotterdam3.
L'hébergement en institution
Bien que le taux de prévalence de la déficience visuelle soit plus élevé en institution, environ
90 % des déficients visuels (1 545 000 personnes) vivent en domicile ordinaire.
Parmi les déficients visuels vivant en institution (158 000 personnes), près de neuf sur dix
sont hébergés dans des établissements pour personnes âgées.
Parmi les 4 000 déficients visuels de moins de 20 ans pensionnaires des institutions,
20 % seulement seraient hébergés dans un établissement d'éducation spéciale pour
déficients visuels, soit un peu moins de 900 enfants et adolescents.
Fin 2001, les établissements pour déficients visuels comptaient 1998 lits et places selon
l'enquête auprès des établissements médico-sociaux pour personnes handicapées (enquête
ES)35. Mais les enfants fréquentant ces établissements ne sont pas bien repérés dans l'enquête
HID en institution parce seuls les enfants internes ont été pris en compte alors que l'internat est
de moins en moins utilisé et que.
Plus de la moitié des enfants et adolescents déficients visuels en internat seraient dans des
établissements d'éducation spéciale pour polyhandicapés ou pour déficients intellectuels, les
autres se répartissant entre les différents types d'établissements (cf. annexe 4). Cette forte
proportion d'enfants et d'adolescents déficients visuels peut s'expliquer par la fréquence élevée
du polyhandicap chez l'enfant.
Parmi les 14 000 déficients visuels âgés de 20 à 59 ans en institution, sept sur dix seraient
dans des établissements pour adultes (hors psychiatrie). Plus de la moitié se répartiraient assez
également entre les maisons d'accueil spécialisées (20 %), les foyers d'hébergement (20 %) et
les foyers de vie (16 %). L'hébergement dans les établissements pour personnes plus
lourdement handicapées est d'autant plus fréquent que le handicap visuel est profond. Ainsi,
35 % des aveugles et seulement 13 % des malvoyants légers résident en maison d'accueil
spécialisée. La tendance est inversée dans les foyers d'hébergement. Par ailleurs, 16 % des
déficients visuels âgés de 20 à 59 ans sont accueillis dans des établissements psychiatriques
tandis que 11 % sont en institution pour personnes âgées.
La quasi-totalité des déficients visuels en institution âgés de 60 ans et plus (140 000
personnes) résident dans des institutions pour personnes âgées.

CHAPITRE I - CHAMP DE L'ETUDE
I-1 Les multiples définitions de la déficience visuelle
Il n'existe pas une définition unique de la déficience visuelle, tout simplement parce que le sens
visuel est très complexe et que son altération peut entraîner des retentissements fonctionnels
très variables. La plupart des définitions fondées sur des mesures objectives tiennent compte à
fois de la perte de l'acuité visuelle et de celle du champ visuel, car ces deux fonctions
permettent respectivement la vision des détails de notre espace environnant et la perception du
sens spatial, essentiel pour les déplacements.
Mais les valeurs seuils de ces deux paramètres peuvent varier selon le contexte.
L'Organisation mondiale de la santé (Classification internationale des handicaps) décrit cinq
stades de déficience visuelle, allant de la cécité totale à la vision presque normale.
- La cécité absolue correspond à l'absence de perception de la lumière.
- La déficience presque totale, ou cécité sévère, est définie par une acuité visuelle inférieure
à 1/50 (ou comptage des doigts à un mètre ou moins) avec perception conservée de la
lumière, ou un champ visuel inférieur à 5 degrés.
- La déficience profonde correspond à une acuité visuelle inférieure à 1/20 (comptage des
doigts à moins de 3 mètres) et supérieure à 1/50 ou un champ visuel inférieur à 10 degrés
mais supérieur à 5 degrés.
- La déficience sévère correspond à une acuité visuelle inférieure à 1/10 et supérieure ou
égale à 1/20.
- La déficience moyenne correspond à une acuité visuelle inférieure à 3/10 et supérieure ou
égale à 1/10 avec un champ visuel d'au moins 20 degrés.
Dans la plupart des pays anglo-saxons, la cécité légale est définie par une acuité visuelle du
meilleur oeil inférieure ou égale à 1/10 tandis que la malvoyance correspond à une acuité
visuelle inférieure à 5/10 (seuil pour l'obtention du permis de conduire).
En France, la cécité légale est définie par une acuité visuelle inférieure à 1/20 pour le meilleur
oeil après correction. Le port de la canne blanche est autorisé lorsque l'acuité visuelle du
meilleur oeil est au plus égale à 1/10 pour le meilleur oeil après correction. Une personne est
considérée comme malvoyante si son acuité visuelle après correction est comprise entre 4/10 et
1/20, ou si son champ visuel est compris entre 10 et 20 degrés. La réduction du champ visuel
est également prise en compte pour l'appréciation de taux d'incapacité par les COTOREP et
CDES suivant le guide-barème du 4 novembre 199315.
Dans les enquêtes déclaratives, la déficience visuelle est définie de façon subjective et
fondée sur la perception par la personne de son propre état visuel. Le résultat est alors
dépendant de la question posée. Ce type d'enquête ne permet pas toujours de distinguer les
personnes malvoyantes et aveugles de celles présentant des déficiences visuelles plus légères,
voire des personnes nécessitant seulement une correction optique.
Dans une approche différente, fondée sur l'appréciation des besoins, une définition
fonctionnelle de la malvoyance a été ratifiée par l'Union Européenne des aveugles en 2003.
Une personne malvoyante est une personne dont la déficience visuelle entraîne une incapacité
dans l'exécution d'une ou plusieurs activités suivantes : lecture et écriture (vision de près),
appréhension de l'espace et déplacements (vision de loin), activités de la vie quotidienne
(vision à moyenne distance), communication (vision de près et à moyenne distance), poursuite
d'une activité exigeant le maintien prolongé de l'attention visuelle.
I-2 La mesure de la déficience visuelle dans l'enquête HID
La mesure des déficiences
Dans l'enquête HID, l'évaluation des déficiences a été introduite avec la question
« Rencontrez-vous dans la vie de tous les jours des difficultés qu'elles soient physiques,
sensorielles, intellectuelles ou mentales ? ». En cas de réponse positive, l'enquêteur relevait
la nature et l'origine de chacune des difficultés rencontrées et procédait à un premier codage à
partir d'une carte de codes. Ce codage a permis de classer les déficiences en 48 catégories
réparties en 8 groupes principaux : déficiences motrices, déficiences visuelles, déficiences
auditives, déficiences du langage ou de la parole, déficiences viscérales ou métaboliques,
déficiences intellectuelles ou du psychisme, autres déficiences, déficiences non précisées.
Certaines déficiences ont parfois été rajoutées au cours de l'interview afin de compléter les
oublis lors de la déclaration initiale.
Les enquêteurs ont ainsi relevé initialement :
33 522 déficiences dans l'enquête en institution
33 164 déficiences dans l'enquête en domicile ordinaire.
La déficience visuelle dans l'enquête HID
Comme pour l'ensemble des déficiences, la déficience visuelle a été relevée par les enquêteurs
en fonction des réponses à la question « Rencontrez-vous dans la vie de tous les jours des
difficultés qu'elles soient physiques, sensorielles, intellectuelles ou mentales ? ».
La déficience visuelle est appréhendée par trois modalités de réponses correspondant à des
degrés décroissants de sévérité :
- aveugle complet (ou seule perception de la lumière)
- malvoyant
- autres troubles de la vision (champ visuel, couleurs, poursuite oculaire), pour
l'enquête en domicile ordinaire uniquement.
A l'issue de cette étape, les enquêteurs ont relevé en institutions 1 883 déficiences visuelles,
dont 271 aveugles complets (ou seule perception de la lumière) et 1 612 malvoyants.
En domicile ordinaire, les enquêteurs ont relevé 2 274 déficiences visuelles, dont 88 aveugles
complets (ou seule perception de la lumière), 1 131 malvoyants et 1 055 autres troubles de la
vision (champ visuel, couleurs, poursuite oculaire...).
Le recodage a posteriori des informations par le CREDES, tenant largement compte des
incapacités visuelles déclarées
Un recodage des données ainsi obtenues sur les déficiences a secondairement été confié au
CREDES afin de réorganiser l'information de façon plus exploitable, de corriger les éventuelles
erreurs et d'utiliser au maximum toutes les informations. Il a été réalisé par une équipe de huit
médecins, en tenant compte de l'âge et éventuellement d'informations provenant du reste du
dossier, et notamment les réponses fournies par les personnes sur leurs incapacités.
Plusieurs questions concernaient les incapacités de la vue dans le questionnaire de l'enquête.
Les incapacités pour la vision de près ont été abordées par la question « Voyez-vous bien de
près (pour lire un journal, un livre, dessiner, faire des mots croisés...avec vos lunettes ou vos
lentilles si vous en avez) ? »
Les incapacités en vision de loin ont été abordées par la question « Reconnaissez-vous le
visage d'une personne à 4 mètres (avec vos lunettes ou vos lentilles si vous en avez) ? »
Ces deux questions ont été posées à l'ensemble des personnes, à l'exception de celles
déclarées « aveugles complets » dans le chapitre des déficiences. Pour chacune de ces
questions, quatre modalités permettaient de décrire le degré d'incapacité (pas de difficulté,
quelques difficultés, beaucoup de difficultés, impossibilité).
Les incapacités visuelles ont également été étudiées avec une question synthétique (BVUE) :
« Etes-vous malvoyant, partiellement aveugle (quelques possibilités de vision, par exemple la
distinction de silhouettes), totalement aveugle (ou avec seule perception de la lumière) ? »,
posée aux personnes ayant déclaré des incapacités importantes en vision de loin ou de près
ainsi qu'aux aveugles complets.
Le recodage des déficiences visuelles a largement tenu compte de ces incapacités aussi bien
pour l'enquête en domicile ordinaire que pour celle en institution. Pour les personnes ayant
déclarées être totalement aveugles à la question BVUE, la déficience visuelle a été le plus
souvent recodée avec la modalité « aveugle complet » quelle que soit la réponse codée
initialement par l'enquêteur.
1 640 déficiences visuelles ont été ajoutées lors du recodage
A l'issue du recodage par le CREDES des données issues de l'enquête en institution, 1 297
déficiences visuelles ont été créées en tenant compte de la réponse à la question BVUE, dont
1 115 malvoyants. Par ailleurs, 96 déficiences ont été supprimées et 141 ont changé de
catégorie de déficience visuelle.
Lors du recodage par le CREDES des données de l'enquête en domicile ordinaire, 343
déficiences visuelles ont été ajoutées, dont 202 malvoyants. 110 déficiences ont été
supprimées et 659 ont changé de catégorie.
Tous les dossiers ayant donné lieu à un recodage de la déficience visuelle par le CREDES
avec création ou modification d'une déficience de type aveugle complet ou malvoyant ont été
examinés par l'équipe de l'ORS des Pays de la Loire, afin de rechercher l'origine de ces
discordances. A l'issue de cette vérification, un dossier a été exclu de l'analyse pour l'enquête
HID à domicile.
A l'issue du recodage, on dénombre au total 5 590 déficiences visuelles :
3 084 en institution, dont :
- 279 aveugles complets
- 2 540 malvoyants
- 37 autres troubles de la vision
- 228 déficiences visuelles non précisées
2 506 à domicile, dont :
- 84 aveugles complets
- 1 399 malvoyants
- 663 autres troubles de la vision
- 360 déficiences visuelles non précisées
I-3 Une définition de la déficience visuelle « au sens large » dans l'enquête
HID
Selon la définition proposée par l'enquête HID et après recodage a posteriori par le CREDES,
tous âges confondus, 3 346 000 personnes environ présenteraient une déficience visuelle en
France métropolitaine, dont 3 174 000 vivant en domicile ordinaire et 172 000 en institution, soit
un taux de prévalence global de 58 pour 1 000.
Ces personnes sont réparties en quatre catégories de déficients :
- aveugle complet ou seule perception de la lumière : 62 000 personnes,
- malvoyant : 1 642 000 personnes,
- autre trouble de la vision (champ visuel, couleurs, poursuite oculaire...) : 869 000
personnes,
- déficience visuelle non précisée : 773 000 personnes.
Cette approche recouvre une définition très large de la déficience visuelle, puisqu'elle inclut non
seulement les personnes se déclarant aveugles ou malvoyantes, mais également celles
déclarant des troubles visuels variés. 51 % des déficients visuels sont aveugles ou malvoyants,
tandis que 49 % présentent une déficience plus modérée (autre trouble de la vision ou
déficience non précisée).
La catégorie « autres troubles de la vision (champ visuel, couleurs, poursuite oculaire...) »
correspond à une situation entraînant une gêne effectivement ressentie sans toutefois rentrer
systématiquement dans le cadre d'une véritable déficience visuelle (c'est-à-dire entraînant une
perte importante de la vision). C'est notamment le cas des déficits de la vision des couleurs,
dont l'atteinte congénitale n'est pas rare (un homme sur douze présente une anomalie
congénitale de la vision des couleurs), des strabismes, ou encore des difficultés visuelles liées
à des problèmes de correction optique.
Tableau 1 - Prévalence de la déficience visuelle « au sens large » en France métropolitaine selon
le type de déficience et le lieu de vie (effectif prévalent et taux pour 1 000)
Domicile ordinaire Institution Ensemble
La répartition des déficients visuels selon ces quatre catégories varie selon le lieu de vie. La
proportion des déficients visuels sévères (aveugles complets et malvoyants) est plus élevée
dans la population institutionnalisée que dans celle résidant en domicile ordinaire. Les aveugles
et malvoyants profonds représentent, en effet, 92 % des déficients visuels résidant en institution
et 49 % de ceux vivant en domicile ordinaire.
Tableau 2 - Répartition des déficients visuels selon la catégorie de déficience
et le lieu de vie
La prévalence globale de la déficience visuelle estimée dans l'enquête HID est supérieure
à celle mesurée par d'autres études
Deux types d'enquêtes en population permettent d'estimer la prévalence de la déficience
visuelle. Les enquêtes de santé perçue fournissent une estimation de la déficience ressentie,
tandis que les enquêtes de prévalence évaluent la déficience visuelle selon des critères
objectifs, le plus souvent un seuil d'acuité visuelle.
En France, selon l'enquête décennale Santé conduite en 1990 par l'INSEE auprès d'un
échantillon de 8 235 ménages, la prévalence de la déficience visuelle pour les personnes vivant
en domicile ordinaire est estimée à 35 pour 1 000 tous âges confondus16.
Aux Etats-Unis, selon l'enquête National Health Interview Survey (NHIS) conduite
annuellement auprès de la population vivant en domicile ordinaire (échantillon de 50 000
ménages), la prévalence de la déficience visuelle modérée chez les personnes âgées de 18
ans et plus vivant en domicile ordinaire varie entre 36 et 46 pour mille selon les années pour la
période de 1986-199517. La prévalence de la déficience visuelle bilatérale sévère varie entre 2
pour 1 000 et 4 pour 1 000 pendant la même période. Dans cette enquête déclarative, la
déficience visuelle modérée est définie par le fait de présenter un trouble visuel d'un oeil ou des
deux yeux, après correction éventuelle par lunettes ou lentilles de contact. La déficience
visuelle sévère est définie par le fait d'être aveugle bilatéral.
Selon une étude de prévalence américaine réalisée en meta-analyse à partir de huit
enquêtes différentes, la prévalence de la déficience visuelle définie en fonction des critères
anglo-saxons est égale à 28 pour 1 000 dans la population âgée de 40 ans et plus18.
Bien que les comparaisons entre ces diverses études soient difficiles en raison de différences
méthodologiques importantes (définitions, âge, période...), toutes conduisent à des estimations
de prévalence de la déficience visuelle inférieures à celles obtenues à partir de l'enquête HID
(58 pour 1 000).
La prévalence globale de la cécité et de la malvoyance est moins élevée
Si l'on tient compte uniquement des aveugles complets et malvoyants, la prévalence de la
déficience visuelle est estimée dans l'enquête HID à 29 pour 1 000. Cette estimation paraît plus
proche de celles obtenues dans les autres études.
I-4 La définition de la déficience visuelle retenue dans le cadre de cette
étude et une classification en quatre degrés de sévérité
Seules les deux catégories « aveugles complets » et « malvoyants », qui correspondent
aux déficiences visuelles les plus sévères, seront étudiées dans la suite de ce travail
Ces deux catégories constituent les déficiences visuelles les plus sévères, et sont celles qui
correspondent aux définitions usuelles de la déficience visuelle, à la fois dans les différentes
nomenclatures et dans l'usage courant. Les modalités « aveugle » et « malvoyant » de
l'enquête correspondent, en effet, à la terminologie habituellement utilisée pour décrire le
handicap visuel. L'objet de cette étude étant de décrire la population concernée par ce
handicap en matière d'incapacités, d'aides pour la compensation et de retentissement social, il
paraît intéressant d'en limiter le champ à ces deux catégories de déficience visuelle.
La prévalence de la déficience visuelle ainsi définie dans l'enquête HID est, par ailleurs, assez
proche d'autres estimations retrouvées dans la littérature.
Une classification en quatre degrés de sévérité
La question BVUE « Etes-vous malvoyant, partiellement aveugle (quelques possibilités de
vision, par exemple la distinction des silhouettes), totalement aveugle (ou avec seule perception
de la lumière)? » posée dans le module des incapacités permet d'introduire différents degrés de
sévérité de déficience visuelle.
Parmi les personnes ayant déclaré des incapacités visuelles de loin ou de près, elle permet, en
effet, de distinguer les personnes totalement aveugles de celles qui le sont partiellement. Par
ailleurs, certaines personnes codées « malvoyants » dans le chapitre des déficiences n'ont pas
déclaré d'incapacité visuelle.
Une classification de déficience visuelle en quatre degrés de sévérité a été élaborée à
partir des différentes combinaisons de déficiences et d'incapacités (figure 1) :
- aveugles : personnes codées « aveugles complets » dans le chapitre des
déficiences et déclarant être « totalement aveugles », « partiellement aveugles »
ou « malvoyants » dans le chapitre des incapacités. La plupart ont déclaré être
totalement ou partiellement aveugles (c'est à dire ayant une vision résiduelle limitée
à la distinction de silhouettes),
- malvoyants profonds : personnes codées « malvoyants » dans le chapitre des
déficiences et déclarant être « totalement aveugles » ou « partiellement aveugles »
dans le chapitre des incapacités,
- malvoyants moyens : personnes codées « malvoyants » dans le chapitre des
déficiences et déclarant également être « malvoyants » dans le chapitre des
incapacités. Il s'agit de personnes déclarant une incapacité visuelle sévère en
vision de loin (beaucoup de difficultés ou incapacité totale à reconnaître un visage à
quatre mètres) ou en vision de près (beaucoup de difficultés ou incapacité totale à
lire, écrire ou dessiner).
- malvoyants légers : personnes codées « malvoyants » dans le chapitre des
déficiences et n'ayant pas déclaré d'incapacités visuelles de loin (pas de difficultés
ou quelques difficultés à reconnaître un visage à quatre mètres) ou de près loin
(pas de difficultés ou quelques difficultés à lire, écrire ou dessiner).
Une cinquième catégorie « malvoyants sans précision » regroupe les personnes n'ayant pas
su répondre à la question BVUE.
Il est bien évident que les différentes catégories de cette classification de déficience visuelle,
fondée sur des données déclaratives, se chevauchent partiellement et forment un continuum.
Ce chevauchement est particulièrement important entre les catégories « aveugles » et
« malvoyants profonds » et concerne les personnes ayant décrit une incapacité de type
« partiellement aveugles » ou « totalement aveugles ». Si les aveugles sont dans l'ensemble
plus sévèrement déficients que les malvoyants profonds, la limite entre ces deux degrés de
sévérité n'est pas franche. C'est pourquoi, s'il peut être intéressant de les distinguer dans
l'étude de la prévalence, ils seront regroupés pour l'analyse des incapacités et des
désavantages.

PRESENTATION GENERALE DE L'ENQUETE HID
L'enquête HID (Handicaps-Incapacités-Dépendance) est la première enquête nationale sur le
handicap dont l'objectif principal est de « fournir des données de cadrage couvrant l'ensemble
de la population13». Elle s'intéresse à la fois aux déficiences, aux incapacités et aux
désavantages, trois dimensions du handicap issues de la CIH (classification internationale des
handicaps)14.
Une enquête menée à la fois auprès des personnes hébergées en institution et
auprès de la population des ménages
L'enquête HID a été organisée par l'INSEE en deux vagues successives, avec pour chacune un
passage en institution et l'autre en domicile ordinaire. La première vague a débuté fin 1998,
avec un premier passage en institution d'octobre à décembre 1998, et un passage en domicile
ordinaire de novembre 1999 à janvier 2000. La seconde vague a permis d'interroger à nouveau
les mêmes personnes deux ans plus tard. Seules les données issues de la première vague sont
exploitées dans ce travail.
Le passage en institution a permis de recueillir 14 587 interviews complètes et 24 interviews
partielles auprès de personnes accueillies dans 1 920 établissements ayant accepté de
participer à l'enquête (établissements pour personnes âgées, foyers pour adultes handicapés,
foyers pour enfants handicapés, institutions psychiatriques).
Les effectifs des différentes catégories d'institutions étant inégaux, la sélection des
établissements concernés par l'enquête a été effectuée à probabilités inégales afin d'obtenir un
nombre potentiel d'interviews suffisant dans chacune des catégories. Huit pensionnaires, tirés
au sort, ont ensuite été interrogés dans chacun de ces établissements.
Le passage en domicile ordinaire a permis de recueillir 16 887 interviews complètes et 37
interviews partielles.
La sélection de ces individus a été réalisée en deux temps. Lors du recensement de la
population de 1999, un premier échantillon d'environ 400 000 personnes de tous âges a
répondu à un questionnaire de filtrage (nommé « Vie Quotidienne et Santé ») comportant 18
questions. Les individus ont ensuite été classés en six groupes, en fonction de la déclaration ou
non de déficiences et de handicaps. Dans un second temps, un tirage à probabilités inégales
entre ces groupes a été réalisé, de sorte que les personnes les plus fortement handicapées
soient suffisamment nombreuses dans l'échantillon.
L'utilisation du redressement effectué par l'INSEE permet d'estimer des résultats représentatifs
de l'ensemble de la population de France métropolitaine vivant en institution, de celle des
ménages et de l'ensemble de ces deux populations (annexe 2).
Une enquête qui aborde les multiples aspects du handicap
Les questionnaires de l'enquête HID abordent les multiples aspects du handicap : description
des déficiences et de leur origine, description des incapacités, environnement socio-familial
des personnes, accessibilité du logement et aides techniques, conditions de logement,
déplacements et transports, scolarité et diplômes, emploi, revenus et reconnaissance officielle
du handicap, loisirs, vacances, pratiques sociales et culturelles.
Les questionnaires des deux enquêtes en institution et en domicile ordinaire sont très
semblables. Certains thèmes ont été traités différemment selon le lieu de vie, lorsque les
problématiques sont différentes (logement, déplacements, aide humaine...).
Les questionnaires ont été remplis par l'enquêteur avec la personne sélectionnée pour
l'enquête ou, en cas d'inaptitude, avec un soignant, un éducateur ou un proche.

INTRODUCTION
La déficience visuelle n'est pas une entité univoque et selon son degré de sévérité, on parle de
cécité ou de malvoyance. La perte de vision peut être d'apparition brutale ou progressive, elle
peut affecter la vision centrale, la vision périphérique et bien souvent les deux. Le
retentissement fonctionnel est, par conséquent, très variable d'une personne à l'autre. Dans la
vie quotidienne, la déficience visuelle se répercute d'abord sur les activités mettant en jeu la
vision centrale (lecture, écriture, reconnaissance des visages, manipulation d'objets...) et sur
les déplacements, surtout dans les environnements inconnus ou contenant des obstacles
imprévus. Les principaux enjeux de la réadaptation sont d'ailleurs l'exploitation des capacités
visuelles résiduelles et l'apprentissage des techniques de compensation par les autres sens.
Chez les personnes âgées, la déficience visuelle survient fréquemment dans un contexte de
polypathologies en rapport avec le vieillissement. Ses effets vont alors se potentialiser avec
ceux d'autres déficiences associées, et pourront être majorés par une moindre capacité à
compenser le handicap. Or la déficience visuelle affecte principalement les personnes âgées.
L'ensemble des données épidémiologiques disponibles montre que la prévalence de la
déficience visuelle augmente de façon très importante avec l'âge au-delà de soixante
ans. Ses principales causes sont en effet des maladies liées au vieillissement, telles que la
dégénérescence maculaire liée à l'âge (DMLA), la cataracte, qui paradoxalement bénéficie de
possibilités de traitement efficaces, le glaucome et la rétinopathie diabétique. Dans une cohorte
américaine de 20 000 bénéficiaires de l'assurance Medicare âgés de 65 ans et plus1, 13 %
présentaient en 1991 une rétinopathie diabétique, un glaucome ou une DMLA. Parmi les 10 000
survivants neuf ans plus tard, 45 % présentaient au moins l'une de ces trois maladies.
Avec l'augmentation de l'espérance de vie et le vieillissement de la population, l'Organisation
Mondiale de la Santé prévoit un doublement du nombre de déficients visuels dans les
vingt cinq prochaines années2.
Les problèmes de malvoyance des personnes âgées sont donc d'importance croissante et
entraînent deux conséquences : non seulement les déficients visuels âgés seront plus
nombreux dans les années à venir, mais ils devront également vivre de plus en plus longtemps
avec leur handicap. Les pays occidentaux sont largement concernés par ce problème,
notamment en raison de l'entrée dans les tranches d'âge à risque de la génération des baby
boomers.
Contrairement à d'autres pays occidentaux qui disposent de sources d'information sur le
handicap visuel (enquêtes longitudinales de prévalence, registres), il existe peu de données sur
ce problème en France. Les enquêtes de santé perçue régulièrement menées ne permettent
pas de distinguer les personnes malvoyantes et aveugles de celles présentant des déficiences
visuelles plus légères. Mais si ces dernières ont relativement peu de conséquences sur la vie
quotidienne, de nombreux travaux ont montré que la malvoyance et la cécité sont beaucoup
plus invalidantes. Les cliniciens, confrontés dans leur pratique quotidienne au handicap visuel,
connaissent d'ailleurs bien les difficultés et le désarroi des patients dans cette situation.
Plusieurs enquêtes de prévalence de la déficience visuelle montrent que celle-ci est
génératrice d'incapacités diverses3-7. Mais l'étude des incapacités y est limitée à un nombre
restreint d'activités et ne prend pas systématiquement en compte des facteurs de variation
comme l'âge ou l'existence de déficiences associées.
Depuis le début des années 1990, les études de qualité de vie se sont développées dans le
champ de l'ophtalmologie. Elles témoignent de la perte de qualité de vie engendrée par la
déficience visuelle8-12.
Par rapport à ces différents travaux, l'intérêt de l'enquête Handicaps-Incapacités-
Dépendance (HID) est de proposer une approche du handicap visuel doublement transversale,
à la fois en évaluant l'ensemble des déficiences chez une même personne, et en mesurant
leurs conséquences de façon détaillée dans de multiples domaines de la vie quotidienne et
sociale.
L'objectif de cette étude est d'exploiter les données de l'enquête Handicaps-Incapacités-
Dépendance auprès des personnes vivant à domicile ou en institution, sous l'angle du
handicap visuel, afin de mieux connaître la population concernée ainsi que ses besoins.
La déficience visuelle est définie dans l'enquête HID selon des critères différents de ceux
utilisés dans la pratique médicale ou pour l'attribution d'un taux d'invalidité. Il s'agit, en effet,
d'une déficience visuelle « ressentie » par les personnes enquêtées. Ce caractère déclaratif
permet néanmoins de distinguer plusieurs degrés de sévérité de la déficience visuelle, que
la première partie de ce travail s'attachera à délimiter.
Dans un second temps, la prévalence de la déficience visuelle sera estimée, en fonction de
différentes caractéristiques socio-démographiques.
La fréquence et la nature des déficiences associées à la déficience visuelle seront
également étudiées. Le cumul des déficiences constitue, en effet, un facteur important de
majoration des difficultés.
La troisième partie s'intéressera aux conséquences de la déficience visuelle en terme
d'incapacités, et plus particulièrement au retentissement de la déficience visuelle sur les
activités de la vie quotidienne.
Le quatrième volet portera sur la compensation du handicap visuel par les aides techniques,
notamment celles utilisées pour les déplacements (cannes blanches...) et la communication
(aides optiques ou opto-électroniques, dispositifs utilisant le braille...), et leur adéquation avec
les besoins exprimés. L'aide humaine apportée par des aidants professionnels ou non
professionnels sera également étudiée.
La cinquième partie tentera d'évaluer le retentissement social de la déficience visuelle dans
trois domaines : les difficultés de déplacements et d'accès aux transports, la reconnaissance
administrative du handicap (reconnaissance d'un taux d'incapacité ou d'invalidité, attribution
d'une carte d'invalidité, compensation financière...), et enfin la situation vis-à-vis de l'emploi des
déficients visuels.
Pour chaque thème abordé, le rôle de facteurs sociodémographiques, de la sévérité de la
déficience visuelle ainsi que de la présence de déficiences associées sera décrit, l'objectif étant
d'appréhender les éléments susceptibles d'aggraver ou au contraire de minorer le handicap
visuel.
Si l'enquête HID offre l'intérêt d'aborder les différents aspects du handicap, elle présente
cependant deux limites importantes, essentiellement liées au mode de recueil des données et
à la taille de l'échantillon.
Comme pour la plupart des enquêtes déclaratives, l'origine des déficiences ainsi que leur
caractère inné ou acquis sont difficiles à évaluer, parce que les personnes concernées n'ont
pas toujours connaissance de ces informations. Or les mécanismes de compensation de la
déficience visuelle diffèrent fortement selon que celle-ci est apparue dès la naissance ou plus
tardivement.
Une autre limite de cette enquête est liée à la taille de l'échantillon chez les moins de 20 ans, et
notamment à la précision des résultats concernant cette tranche d'âge. Certains aspects du
handicap visuel ne seront donc pas étudiés chez les enfants et les adolescents, d'autant plus
que plusieurs thèmes abordés dans le questionnaire ne les concernent pas.

Le handicap visuel c'est ce que j'ai depuis ma naissance et je me bat tout les jours pour m'en sortir !!
Certaine personne (qui se reconnaitrons tres bien) ont des préjuger sur le handicap visuel, pour elle être malvoyant est etre aveugle mais ce n'ai pas du ca !!

Dans la suite des article vous allez decouvrir plus approfondie le handicap visuel !!