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http://groups.skyrock.com/group/2joj-Telethon

Description :

Je dédi ce groupe à Alexis un pote qui à eu un accident avec son papa et qui a fini en fauteuil.
Mon poto même si ton handicap c'est aggravé et que tu a du resté en centre,que vs avez déménagé.Je t'oubli pas,jtoubliré jamais on a trop partager,j'ai tjr été la pour toi quand tu pouvais encore marcher.
Même si ta mémoire a flanché jc ko fond tu ma pa oublier.

T dans mon coeur é jme battré tjr pour que vs soyez reconnu et pas ignorer.Jtm

Clein d'oeil à tout les enfants,ado et adultes polyhandicapé et handicapés ou j'ai fait mes stages,il y a eu pleins de bon et mauvais moment!Vos sourires et vos attentions mon énormément apporter, je croit que d'être rigolotte vous à permit de rire un peu et d'oublié tout vos soucis.

Le groupe traitera différents sujets,pour les personnes handicapés mais aussi malades.

Dernière modification : Hier à 14:33

Date de création : mardi 08 septembre 2009 04:29

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hibisculys

Bonsoir

J'aimerais parler du cas de shanna si tu me le permets...

La neuroserpinopathie dit la "NEUROSERPINE", voilà le nom qu'on a donner à la maladie de Shanna : maladie dégénérative et incurable.

Aucun traitement n'est connu à ce jour!
Shanna a un gène qui a muté , un gène qui est défectueux
le neurone reste intacte mais le noyau du neurone ce désintègre il disparaît...
les neurologues me l'on montrer au microscope, une grosse partie de ses neurones sont vides et chaque jours ses neurones les uns après les autres se désintègrent se vident (c'est comme une maison ou il n'y a plus de meubles rien que les murs c'est tout)
il y a eut un grand colloque en Turquie plus de 2000 chercheurs et neurologues et des éminents professeurs en recherche sur le cerveau qui étaient présent on y a exposer le cas de Shanna aucuns chercheurs ou neurologues n'ont rencontrer un cas de destruction du cerveau comme Shanna.
on a recenser des cas de neuroserpine familiale (transmit par un des deux parents)
Shanna est un cas "non familiale" (personne dans la famille n'a une pareille maladie)
la neuroserpinopathie est malheureusement une maladie orpheline extrêmement rare.


5 cas en Belgique et 2 cas en France et ces cas là sont des cas qui sont née avec cette pathologie et 1 cas unique au monde "non familiale" connu a ce jour et c'est tombé sur Shanna qui n'est pas née avec cette maladie, c'est un gène qui a muté a l'âge de 8 ans les neurologues ne trouve pas la raison n'y l'origine de cette mutation.

la neuroserpinopathie "non familiale" est la forme la plus agressive et la plus destructrice encore que la neuroserpinopathie familiale.
pour Shanna c'est la neuroserpine non familiale , les neurologues ne trouvent pas la raison n'y l'origine de cette mutation.
A ce jour Shanna est le seul et le plus jeune cas connu dans le monde.

le jour ou l'on pourra rendre un nain "grand" et un trisomique "normal" alors on pourras sauver Shanna
vous allez me dire c'est quoi le rapport?
le rapport c'est "LE GENE"
je veux dire par la , le jour ou l'on pourra rectifier un gène défectueux alors il n'y aura plus jamais de maladies Orphelines.


Amicalement
joe

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Hier à 14:09

69Clothilde

69Clothilde (Responsable)

merci pr lexplication

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vendredi 06 novembre 2009 08:23

  • xCAINx

    xCAINx , vendredi 06 novembre 2009 09:32

    il ya tellement de maladie ki fon mal
    mais il y a aussi la nature humaine ki ne fai kelke foi ke faire plus de mal ke d personne ne peuven en supporter
    la douleur phisike é légal a la douleur mentale é psychike
    elle son comme un étau ki nou broi petit a petit
    une mor lente mé po douce
    lé promesses ke lon peu faire son t elle si dure a réalisé ?
    lé douleur fon t elle si peur ke tou ?
    lamort é une libération po a la maladie mé peut étre a la douleur kon inflige

  • Voir les 10 autres commentaires
  • xCAINx

    xCAINx , Hier à 13:58

    jtenvoi du monde sur ton group

mpr59225

SYNDROME DE NOONAN

Il se caractérise par une petite taille , une dysmorphie faciale et des anomalies cardiaques congénitales.
Les principaux traits du visage associés à ce syndrome sont un hypertélorisme avec des fentes palpébrales antimongoloïdes , un ptosis , des oreilles bas implantées en rotation postérieure avec un hélix épais.Les patients présentent aussi un cou palmé court , une déformation de la cage thoracique , une déficience intellectuelle légère ; une cryptorchidie , des difficultés d'alimentation durant la petite enfance.
Le mode d'hérédité est autosomique dominant.Chez la moitié des malades environ , la maladie est provoquée par des mutations faux-sens du gène PTPN11.
Mais tout les malades non pas tous forcément tous ses symptomes.
Moi ma fille n'a pas de souci cardiaque , retard de language et psychomoteur , elle a marchée a 4 ans et la ne parle pas dit que quelques mots.Et tous les petits soucis qu'elle a depuis petite calculs rénaux , cataracte bilatérale , épilepsie , pas facile tous les jours.

Bonne journée à tous.

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mardi 13 octobre 2009 03:56

mpr59225

Bonjour moi je suis maman d'une fille de 9 ans qui est atteinte du syndrome de noonan.
Pas facile tout les jours mais elle nous apporte tellement de bonheur et surtout elle a une grande joie de vivre.

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mercredi 07 octobre 2009 09:33

  • 69Clothilde

    69Clothilde (Responsable) , jeudi 08 octobre 2009 04:39

    cc,
    merci je ne connait pas cette maladie si tu ve tu pe mettre un article pour expliquer il y en a tellement.

    bizou et plin de zoubi a ta fille

69Clothilde

69Clothilde (Responsable)

Absente pr kélke temps et oui on déménage,je laiss le soin a mes 2 administrateur de s'occuper de ce groupe,je passerais dés que possible à mon taf.
Kiss a tous é bienvenue au nouveaux

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samedi 19 septembre 2009 06:06

69Clothilde

69Clothilde (Responsable)

Média de l'article

Sil y a des personnes qui souhaitent ajouté leur expériences,parler,poser des questions!
Vous êtes tous les bienvenues.

Venez nombreux

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dimanche 13 septembre 2009 14:46

  • Mistercrohneurdu37

    Mistercrohneurdu37 , jeudi 17 septembre 2009 14:51

    Bonjour à tous et toutes. Pour ma part, je suis atteint d'une maladie dite orpheline. La maladie de crohn. On en parle peus, mais elle existe, et beaucoup l'on.
    Je souhaite un bon courage à tous, malade ou non.

  • Voir les 3 autres commentaires
  • 69Clothilde

    69Clothilde (Responsable) , samedi 19 septembre 2009 13:12

    oui il a l'air tou gentil
    ravie qu'il c'est joint a ns

69Clothilde

69Clothilde (Responsable)

Psychomotricien:


Spécialiste des troubles psychomoteurs, le psychomotricien vise à rééduquer par l'harmonie corporelle, aider à retrouver un bien-être, voire à supprimer un handicap. Déficience sensorielle, trouble de l'orientation, de l'équilibre, troubles relationnels... font partie des problèmes qu'il prend en charge. Cette forme de rééducation peu connue prend en charge les troubles moteurs d'origine psychologique, acquis ou non chez l'enfant, l'adolescent et même l'adulte. Sur prescription et sous contrôle médical, du bébé à la personne âgée, le psychomotricien traite donc les troubles du geste et du mouvement. La thérapie fait intervenir le corps dans l'action : expression corporelle, jeux, exercices d'orientation... « Je travaille à 70 % avec des enfants souffrant de troubles comportementaux : agressivité, instabilité, troubles de la communication... Ma mission peut se résumer ainsi : leur redonner confiance en eux. Pour cela j'utilise des outils variés : jeux de ballons, contes, rythmes, danse, jeux de rôles. J'utilise le même principe pour les adultes, qui sont la plupart du temps des personnes déprimées, mal dans leur corps. Selon moi la principale qualité, c'est la disponibilité. Il faut laisser sa vie privée à la porte avant chaque séance. Il faut aussi savoir faire preuve de créativité, d'énergie, et surtout bien se connaître soi-même. » explique Sylvie, psychomotricienne.

Profil : compréhension, disponibilité, patience et équilibre personnel.

Formation : Diplôme d'État de psychomotricien (bac + 3) obligatoire.
Numerus clausus : 360 places en 2003/2004.

Exercice : Il s'agit d'une profession encore mal connue mais recherchée. Les psychomotriciens sont presque tous salariés. Ils sont intégrés à des équipes pluridisciplinaires composées de psychiatres, de psychologues et d'orthophonistes tant en secteur public que privé. Ils exercent dans des établissements hospitaliers publics ou privés, généraux ou spécialisés, au sein des services de puériculture, de pédiatrie, de psychiatrie, de neurologie, de gériatrie... Dans le public, le recrutement se fait sur titre ou sur concours. Dans le secteur privé, les conditions d'exercice sont régies par les conventions collectives, notamment celles de l'enfance inadaptée. Autorisé seulement depuis 1988, l'exercice libéral de cette profession ne se porte pas très bien. Les actes de psychomotricité ne sont en effet actuellement remboursés par la Sécurité sociale que lorsqu'ils sont intégrés à un traitement d'ensemble comportant d'autres actes thérapeutiques.

Évolution : après titularisation et 3 ans d'exercice professionnel, le psychomotricien peut suivre en formation continue un enseignement complémentaire. Après cette formation et 5 ans d'exercice, il pourra accéder à des postes, peu nombreux, de responsable d'établissements et centres hospitaliers ou médico-psychopédagogiques. Avec le diplôme de cadre de santé mention psychomotricien, il peut également devenir formateur dans les écoles. Ce diplôme est accessible avec le diplôme d'État et 5 ans d'exercice de la profession. La formation dure 42 semaines à temps plein. Les psychomotriciens peuvent devenir chefs de rééducation psychomotrice.
Par ailleurs, quelques formations universitaires peuvent intéresser les psychomotriciens soucieux de trouver une spécialisation : DU perfectionnement clinique et initiation à la recherche en psychomotricité à Bordeaux II, le DU matériel à l'officine pour le maintien à domicile des personnes handicapées à l'Université de Franche-Comté ou encore le DU art-thérapie et psychopédagogie à Paris V.

Salaire : en milieu hospitalier, un débutant gagne 1 315 ¤ nets par mois, primes comprises.

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dimanche 13 septembre 2009 04:54

69Clothilde

69Clothilde (Responsable)

ES (éducateur spécilaliser):

Niveau scolaire requis : bac.
Durée des études : 3 ans dont 15 mois de stages.

Qui est-il ? C'est le spécialiste de l'inadaptation. L'éducateur spécialisé intervient auprès de populations très variées :
enfants ou adolescents présentant des troubles du comportement ou des difficultés d'insertion ;
handicapés moteurs, mentaux ou sensoriels ;
adultes en difficultés sociales, physiques ou psychologiques. 55 000 éducateurs spécialisés exercent aujourd'hui en France.

Sa mission ? Elle est complexe et multiple. Un éducateur spécialisé est avant tout un médiateur et son rôle diffère selon le lieu d'exercice de son métier.

En milieu fermé (foyers d'accueil pour enfants et jeunes inadaptés, instituts médico-éducatifs, ateliers protégés, hôpitaux de jour...), il assiste, par exemple, au quotidien, les personnes en difficulté ou inadaptées.

Afin de mieux comprendre à quoi ressemble la journée d'un éducateur spécialisé, nous vous proposons de laisser la parole à un professionnel. Suivons dans son travail quotidien, Christelle, 28 ans, éducatrice spécialisée dans un service de pédopsychiatrie à l'hôpital Sainte-Anne : « Le service accueille trois enfants en hôpital de jour et dix autres qui sont placés chez nous la semaine et qui rentrent dans leur famille le week-end. Ce sont des enfants autistes ou psychotiques au sens large. Ma journée commence à 8 h. J'interviens sur les différents moments de la journée : déjeuner, habillage, toilette... mais aussi au travers d'activités. Il s'agit d'entrer en relation avec les enfants, de les aider à se sentir bien, à vivre avec leurs difficultés. J'anime un atelier comptine, mais le plus souvent, je les suis en séance individuelle Mes outils de travail sont surtout les jeux d'éveil car ce sont des jeunes enfants (entre 3 et 6 ans). Je travaille également par le biais de l'eau en les emmenant une fois par semaine à la piscine mais aussi au niveau du bain parce que l'eau est un élément où en général les enfants autistes se sentent plutôt à l'aise. Dans ces moments-là, on peut avoir une vraie relation avec eux. L'eau est un très bon médiateur. Mes activités s'inscrivent dans un travail d'équipe : réunions de synthèse, échanges informels sur un enfant qui pose problème... » Une fois par semaine, l'équipe au grand complet - infirmières, orthophoniste, psychomotricienne, médecin, pédopsychiatre et psychologue - se réunit pour étudier le cas d'un enfant. « Cette réunion permet d'élaborer un projet à mettre en place, mais aussi d'harmoniser le travail des membres du service et de dépasser les difficultés rencontrées. » La journée de Christelle s'achève vers 15 h. Elle peut également travailler l'après-midi. Sa journée commence alors à 13 h et se termine à 21 h.

Les éducateurs spécialisés sont également nombreux à travailler en milieu ouvert, par exemple, dans des clubs de prévention où ils accompagnent des jeunes en dehors des horaires scolaires. Certains prennent en charge des groupes de soutien scolaire ou d'insertion dans le cadre de centres sociaux. Ils peuvent également être appelés, sur mandat d'une autorité administrative (Ddass) ou judiciaire, à agir auprès d'un jeune, de sa famille, de son employeur ou de son professeur. Enfin, les éducateurs spécialisés peuvent apporter leur concours au développement social des quartiers en collaboration avec des agents de développement local, notamment dans des centres d'hébergement pour des jeunes sans domicile fixe ou dans des entreprises d'insertion pour des chômeurs de longue durée.

Ses qualités ? Ecoute, patience, équilibre, persévérance, disponibilité sont autant de qualités que doit posséder un éducateur spécialisé. Et bien sûr aimer le travail en équipe car il n'agit jamais seul, mais avec différents partenaires, d'autres éducateurs, des animateurs, des médecins, des enseignants, des psychiatres... C'est toujours avec une équipe pluridisciplinaire qu'il met en place pour chaque enfant un projet éducatif et évalue les progrès accomplis. Il faut avoir une vraie force mentale, être créatif, et avoir un sens des responsabilités.

Ses employeurs ? Le premier employeur de l'éducateur spécialisé est le milieu associatif (associations de sauvegarde de l'enfance et de l'adolescence, clubs de prévention...). Mais également les collectivités territoriales (services sociaux départementaux ou municipaux), l'Etat (Protection judiciaire de la jeunesse).

Quelle formation ? Un seul diplôme permet d'accéder à la profession d'éducateur spécialisé : le diplôme d'Etat d'éducateur spécialisé (DEES). Pour obtenir ce diplôme, vous pouvez soit entrer sur concours dans une école préparant en trois années au DEES, soit préparer un DUT carrières sociales, option éducation spécialisée, suivi d'une année de formation complémentaire. Dans les deux cas, trois années d'études seront nécessaires pour décrocher le DEES. Le concours est très sélectif puisque seul un candidat sur dix y est reçu !

Combien gagne-t-il ? Son salaire est variable selon le secteur d'activité. Au sein de la fonction publique territoriale, un éducateur spécialisé débute en catégorie B et gagne un salaire brut mensuel de 1 333 euros (hors primes). En fin de carrière, le salaire se situe aux environs de 2 370 euros brut. Dans la convention collective de l'enfance inadaptée, le salaire brut en début de carrière est de 1 541 euros brut et de 2 705 euros brut en fin de carrière.

Perspectives d'évolution : Elles sont réelles et intéressantes. Après quelques années d'expérience professionnelle et une éventuelle formation complémentaire, l'éducateur spécialisé peut prétendre à des fonctions de chef de service ou de directeur de centre social ou d'établissement, de responsable d'une circonscription d'action sociale ou de conseiller technique. Il peut aussi poursuivre une formation supérieure pour préparer le certificat d'aptitude aux fonctions d'encadrement et de responsable d'unité d'intervention sociale, le diplôme d'Etat d'ingénierie sociale, le certificat d'aptitude aux fonctions de directeur d'établissement ou de service d'intervention sociale.

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dimanche 13 septembre 2009 04:52

69Clothilde

69Clothilde (Responsable)

ME (moniteur éducateur)

Niveau scolaire requis : aucun.
Durée des études : deux ans.

Qui est-il ? Le moniteur-éducateur accompagne les enfants et les adolescents inadaptés ou handicapés. La profession s'est élargie aux adultes en difficulté.

Sa mission :
Le moniteur-éducateur effectue un travail d'accompagnement et d'aide en liaison avec l'éducateur spécialisé. Il assure, comme lui, l'animation et l'organisation du quotidien d'enfants, d'adolescents, d'adultes handicapés, inadaptés ou de cas sociaux.
Il intervient aussi bien auprès d'enfants, d'adolescents que d'adultes inadaptés, en situation de handicap ou de dépendance. Ses objectifs d'intervention : instaurer, restaurer et préserver l'adaptation sociale et l'autonomie de ces personnes et favoriser leur développement et leur épanouissement personnel au quotidien.

« Les moniteurs éducateurs sont dans leur grande majorité employés par des établissements d'éducation spéciale pour enfants handicapés, par les établissements pour adultes handicapés et par les établissements pour enfants en difficulté sociale », explique-t-on au ministère de l'Emploi et de la Solidarité où l'on précise qu'à « la différence des éducateurs spécialisés, de nombreux moniteurs-éducateurs travaillent auprès d'adultes handicapés. Ainsi, les foyers occupationnels et les foyers d'hébergement pour adultes handicapés sont, avec les établissements pour enfants déficients intellectuels et les maisons d'enfants à caractère social, les principaux lieux de travail des moniteurs éducateurs. » Sachez qu'ils peuvent également travailler en milieu hospitalier (services de pédiatrie, hôpitaux psychiatriques).

Ses qualités ?
C'est un métier qui demande un intérêt pour les problèmes humains et sociaux et surtout un engagement personnel, une grande motivation pour être à l'écoute des patients. Un sens de l'observation et de l'analyse, une adaptabilité, une ponctualité sont également des qualités vivement appréciées.

Quelle formation ? Deux ans d'études sont nécessaires pour obtenir le certificat d'aptitude aux fonctions de moniteur-éducateur (CAFME). Aucun diplôme n'est exigé pour entrer en formation. Cependant, chaque centre de formation sélectionne ses étudiants selon des modalités qui lui sont propres. En général, la sélection comprend une épreuve écrite destinée à évaluer le niveau de formation générale des candidats, et des épreuves orales pour apprécier leur motivation et leur maturité.

Combien gagne-t-il ? Son salaire varie selon les statuts. Dans la fonction publique, le traitement de départ est de 1 220 euros (primes non comprises) et de 2 000 euros en fin de carrière. Dans le secteur privé, régi par la convention collective de l'enfance inadaptée, les salaires varient en externat (primes non comprises) de 1 460 euros en début de carrière à 2 300 euros en fin de carrière.

Le marché de l'emploi : Il existe environ 22 000 moniteurs-éducateurs en France dont 80% exercent leur profesion dans le secteur associatif( foyers, internat, insituts spécialisés...)

Ses perspectives d'évolution : Les moniteurs-éducateurs peuvent s'orienter vers d'autres métiers de l'intervention sociale : éducateur spécialisé, éducateur technique spécialisé, éducateur de jeunes enfants, technicien de l'intervention sociale et familiale, diplômé d'Etat aux fonctions d'animateur. Ils bénéficient alors d'allégement dans le cursus de formation.

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dimanche 13 septembre 2009 04:51

  • xCAINx

    xCAINx , samedi 19 septembre 2009 10:45

    je pense ke cet article pourré interesser kelkin

69Clothilde

69Clothilde (Responsable)

Le personnels que l'on trouve dans ses centres:

AMP(Aide médico-psychologique):

L'aide médico-psychologique apporte une aide aux personnes en situation de dépendance à cause d'un handicap, d'une maladie grave, ou de leur grand âge.
Sa mission relève du domaine des soins, mais répond aussi à des objectifs sociaux ou éducatifs. Il vient en aide en particulier aux enfants ou aux adolescents déficients mentaux, moteurs ou sensoriels. Le soutien apporté embrasse la totalité de la vie quotidienne : repas, toilette, lever et coucher sont autant de tâches pour l'aide médico-psychologique, qui peut aussi organiser des activités d'éveil pour les enfants.
Souvent, il travaille en relation avec d'autres travailleurs sociaux. C'est ainsi qu'il seconde, selon les structures, les éducateurs dans le secteur de l'enfance ou encore les animateurs auprès d'adultes, et dans certains cas, le personnel soignant et paramédical.

Les qualités requises

Les qualités humaines sont primordiales. La motivation, le désir de communiquer, la patience mais aussi un équilibre psychique et une résistance physique sont requis pour exercer ce métier.

Quelle formation ?

Répartie sur deux ans, elle comprend 495 heures de cours théorique et 24 semaines de stage pratique dans un établissement. Chaque centre met en place ses propres modalités de sélection des candidatures. Une fois que les élèves ont décroché leur diplôme d'Etat d'aide médico-psychologique, ils peuvent être embauchés dans des instituts médico-éducatifs, des maisons d'accueil spécialisées, des foyers d'hébergement pour adultes handicapés ou encore des maisons de retraite médicalisées.

Le marché de l'emploi est assez ouvert compte tenu des besoins au sein des établissements d'accueil pour personnes âgées. Jusqu'à présent, l'Ile-de-France, la région Rhône-Alpes, les pays de la Loire et les Pyrénées étaient les régions qui employaient le plus les AMP. Mais aujourd'hui, la situation a tendance à s'équilibrer dans d'autres régions de France.

# (permalien)

dimanche 13 septembre 2009 04:50

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