Trisomie 21

sassane98 (Responsable) , samedi 21 novembre 2009 05:27

Concernant l'avenir d'Ihssane, j'ai souvent eu pour ambition de la voir la plus autonome possible, avec comme vous toutes, le projet de la voir dans son propre appart' (quitte à ce qu'il soit sur le même pallier !!), gérer au mieux sa vie, avec un petit boulot...

Les années passant, je me fixe des objectifs plus "réalistes". Je me dis que si elle ne peut pas aller jusqu'au bout du "rêve", elle aura au moins fait de son mieux et moi aussi.
Car oui, ne le cachons pas, l'avenir est bien plus qu'angoissant !
Ce que je "veux", c'est qu'elle soit heureuse, peu importe où, quand et comment.
Evidemment, dans l'absolu, je continue de la voir vivre sa vie d'adulte entourée pourquoi pas d'un amoureux, faire ses courses seule, se cuisiner des petits plats, faire son petit ménage et travailler dans un p'tit resto !! (c'est ce qu'elle voudrait faire plus tard...)
Mais tout est bien confus, et j'ai appris à mes dépends que ce que l'on veut n'est pas forcément ce qu'on aura...

Tout comme toi, Alouette, je prépare l'éventualité qu'Ihssane puisse rester avec nous.
On a cherché une maison, puis nous nous sommes décidé à faire bâtir.
On a prévu un étage qui aura 3 chambre, un bureau et une salle de bain, mais qui pourrait devenir par la suite son petit nid. On y aménagerait une cuisine et un séjour.

Alors, pour terminer, est ce que j'ai confiance ??
En Ihssane, oui...
En moi, je fais de mon mieux...
En l'avenir... Bof...
Qui vivra verra !!!!

sassane98 (Responsable) , samedi 21 novembre 2009 17:01

Quand j'étais enceinte d'Ihssane, j'ai dû rester alitée pendant les 4 derniers mois...
Je ne me levais que pour aller aux toilettes et prendre ma douche...
Quand je suis partie pour accoucher, j'ai cru que j'allais enfin être libérée, que la vie allait me sourire à nouveau !! Mon bébé serait enfin là, et je pourrai faire ce que je veux, reprendre ma vie en main, et courir partout comme je le faisais naturellement... 4 mois enfermée, même si c'est chez soi, c'est terriblement angoissant, avec en plus la peur d'avoir des contractions et d'accoucher prématurément...

Puis, Ihssane est née, avec toutes les complications que vous connaissez... (T21, cardiopathie et atrésie choanale).
Là, même si j'étais effondrée à l'intérieur, j'ai été pendant les 10 premiers jours la plus grande "wonder-woman" de la terre...
J'enchainais les aller-retours à l'hôpital, je rassurais tout le monde, j'assurais ménage, lessives, repas, toujours souriante et pleine de peps malgré mes nuits blanches à me demander si Ihssane vivrait ou pas...

Et est arrivé ce qui devait arriver...
Un soir, alors que mon mari et moi étions au chevet d'ihssane, aux soins intensifs, la machine d'Ihssane s'est mise à bipper, indiquant une bradycardie assez forte (40 pulsations par minutes, alors qu'un nouveau né garde les pulsations du foetus pendant quelques mois, à savoir 140 pulsations environ).
Ils nous ont fait sortir, lui ont fait des examens, et on attendait dans le couloir.
Et là, j'ai fait un malaise. On m'a fait m'asseoir, tendu un verre d'eau, et enfin rassurée... Ihssane allait mieux, était tirée d'affaire. Il approchait minuit. Les infirmières m'ont dit que je devais me reposer, que même si je ne venais pas une journée çà n'était pas grave, qu'Ihssane était entre de bonnes mains et que de toutes façons on m'appellerait en cas de problème.
J'ai été contrainte de passer un électrocardiogramme dans la foulée. Le médecin m'a rassurée. J'avais un coeur de sportive !!

Seulement, depuis ce jour, tout a changé...
J'ai commencé à faire des crises d'angoisse à répétition, je ne pouvais plus sortir de chez moi.
Même aller chercher le courrier était une épreuve. Je ne sortais plus qu'en compagnie de mon mari, accrochée à son bras comme une ventouse, sentant à chaque fois que je pouvais refaire un malaise... Au fil du temps, j'ai perdu confiance en moi, en l'avenir, je passais mon temps à pleurer et à avoir peur de tout.
Je "m'inventais" des maladies. Ihssane avait des problèmes cardiaques, alors j'ai développé de la tachycardie. Ihssane ne savait pas respirer seule, j'avais moi aussi des épisodes douloureux pour respirer...

Hypocondriaque et agoraphobe...
Voilà ce que j'étais devenue...
Moi qui était une jeune femme pleine de vie, dynamique, fonceuse, j'étais devenue l'ombre de l'ombre de moi-même...
Je n'en ai parlé à personne, ni à ma famille, ni à mon médecin...

Mon état s'est amélioré doucement...
J'ai commencé à dompter mes crises d'angoisses et à sortir seule dans un territoire bien limité, et mes sorties en compagnie de mon mari sont redevenues des sorties pendant lesquelles je n'avais plus à m'accrocher à lui... Ouf...
Mais quand Ihssane a été réorientée en IME, retour à la case départ...
Je n'ai jamais été aussi mal.
Il faut dire que ce qui m'avait aidé à tenir jusque là, c'était de voir Ihssane réussir, progresser en partie grâce à mon entier dévouement... Cet "échec" m'a à nouveau fait sombrer...
Mais là, j'en ai parlé à mon médecin qui m'a orienté vers un psychiatre...
Au début très rétissante, je n'ai pas eu le choix... Mon mari, malgré tout l'amour qu'il a pour moi, ne savait plus comment m'aider.
Il m'a alors accompagnée à chaque séance, assis sagement dans la salle d'attente...
S'en sont suivi 7 mois de thérapie, 7 mois à me réconcilier avec moi-même...

Au cours de cette thérapie, je suis tombée enceinte d'Ismaël...
Et là, bizarrement, je me suis sentie libérée... Ce p'tit bonhomme m'a fait revivre, croire à nouveau aux choses que la vie nous offre, redécouvrir la "normalité" que j'avais oubliée...
Une grossesse parfaite, épanouïe, et depuis, je vais bien...

Bien sur, je sais que je resterai un peu fragile... Mais je sens que ma force est revenue, même si je sais que je ne serai plus jamais comme avant...